Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2022. Július 2. Szombat  Ottó

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna

„Addig szeretjük, amíg van nekünk”

Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek Krisztina számára

Pásztor Andrea

2022.06.23. 12:39

Saját testének börtönében él a 17 éves Szabó Krisztina Hajnalka. A ballószögi lány nem képes akaratlagos mozgásra, még rágni sem tud, édesanyja három hónapos kora óta küzd azért, hogy megtalálja a megfelelő terápiát, gyógymódot számára. Sajnos azonban rejtélyes betegségére még pontos diagnózist sem kaptak.

Amikor megérkezem a ballószögi családhoz, Krisztina ágyában fekszik, rózsaszín szoknyácskában. Feje, háta kitámasztva, mesét néz a tévében. Le sem veszi róla a szemét. – Fordítsd ide azt a gyönyörű fejecskédet – kéri édesanyja, Gyuris Erzsébet. Azt mondja, ez az egyetlen mozgás, amire képes, ha jó napja van. Most azonban nem mutatja meg nekünk. Amikor édesanyja felém fordítja, mintha rácsodálkozna a látogatóra, de az is látszik, hogy a mese jobban érdekli. Magára hagyjuk, hogy édesanyja elmesélhesse, mi mindenen mentek keresztül az elmúlt 17 évben.

Erzsébet nehezen esett teherbe, volt egy vetélése is, ráadásul magas vérnyomással küzdött és nőgyógyászati problémái is voltak. Így amikor várandós lett Krisztinával, otthon kellett maradnia. Veszélyeztetett terhesként az utolsó hónapban be is kellett feküdnie a kórházba megfigyelésre. Bár kisbabája kevesebbet mozgott, semmi sem utalt rá, hogy gond lenne vele.

A 39. héten, császármetszéssel jött világra Krisztina 2005. október 31-én 13 órakor, 10-es Apgar értékkel. – Lila volt ugyan, de nyitva volt a szeme, még ellenkezett is, amikor tisztogatták. Mondták is, milyen életrevaló baba. 6 órakor hozták ki hozzám. Megszúrták az ujjamat, hogy megnézzék a cukrom, ő pedig sírva fakadt. Ettől kezdve különleges a kapcsolatunk, lényegében szimbiózisban élünk – vallja be az édesanya.

Nem sárgult be a baba, szépen evett, négy nap után haza is engedték őket a kórházból. Picit aluszékonyabb volt, de azt mondták rá, biztosan szeret lustálkodni. Otthon kapott egy gyönyörű régi pólyát, de annyit mocorgott, hogy kievickélt belőle.

Három hónaposan vitte az első oltására a kisbabát Erzsébet, ekkor fogott gyanút a gyermekorvos. Hasra fordítva nem emelte a fejét, homorított, jobbra fixált a szemével, és egyébként is furának találta a picit a doktornő, így elküldte fejlődés neurológushoz és javasolta a Dévény-tornát is.

Ettől kezdve orvostól orvosig, vizsgálatoktól vizsgálatokra járnak, Erzsébet felsorolni se tudná, hány helyen voltak már Krisztikével.

Bár eltelt 17 év, azóta lényegi fejlődést nem sikerült elérni, és az sem derült ki, mitől ragadt meg a tinédzser lány egy csecsemő szintjén.

A rejtelmes beteg

Erzsébet Krisztike születése előtt felnőtt szakápoló volt, 2006 óta pedig a lányáért való küzdelemről szól az élete.

Gépiesen sorolja tüneteit: nyaki, háti hipotónia, négy végtag spaszticitás (görcsös feszülés), gerincferdülés, púposodás, kétoldali csípőficam, állandó remegés. Ami pedig a legfontosabb, képtelen az akaratlagos mozgásra. Elárulja azt is, hogy 16 hónapos kora óta kell nyugtatókat adnia lányának, hogy a legalapvetőbb dolgokat megtehessék.

Azt mondja, vannak gyerekek, akik hasonló problémákkal kénytelenek élni, de mindegyiküknél tudják ennek az okát. Agyvérzés, fejlődési rendellenességek okozhatnak ilyen tüneteket, de Krisztinának minden egyes lelete negatív. Ezért is hívják úgy az orvosok: „a rejtelmes beteg”.

Krisztinának volt már hat EEG vizsgálata, három MRI-je, biopsziája, gerinc csapolása, a legkülönbözőbb genetikai és hormonális vizsgálata, mégsem született meg betegségének diagnózisa. – Valójában csak annyit sejtenek az orvosok, hogy az idegsejtek közti kommunikációjával van probléma, de ezt sem tudják bizonyítani.

– A legkülönbözőbb gyógytornákat, terápiát, gyógyszert próbáltuk már hagyományos és alternatív módon is, amíg az észszerűség és a pénztárcánk engedte, de mindig visszaesett. Mindig újra és újra kellett kezdenünk a napi rutinunkat – meséli Erzsébet.

Krisztina eddigi élete Ballószög, Pest, Szeged és Pécs közti ingázással telt, de nem csak a hazai szakemberek próbálták megfejteni állapotának titkát. Neurológusa külföldi konferenciákon keresi a diagnózist és ezzel együtt a megoldást Krisztina betegségére. Ukrajnában több alkalommal kapott speciális fizio- és fiziko terápiát a kislány, 2015-ben Barcelonában elvégezték rajta a Nazarov-féle műtétet, de sajnos semmi sem hozott változást.

Testébe zárva

Édesanyja azonban biztos abban, hogy rejtélyes betegsége ellenére Krisztike mindent megért. Érzelmileg is fejlett, empatikus, szeret mindig a középpontban lenni.

– Ő nem beszél, nem szobatiszta, nem rág, nem eszik egyedül, és nem képes az önálló mozgásra, ettől eltekintve egy gyönyörű, okos, mosolygós hercegnő, aki be van zárva a saját kicsi testébe, ami sajnos nem reagál úgy, ahogyan azt ő szeretné. Szereti a zenét, azt, ha táncolok, játszom vele. Fontos neki, hogy mit húz fel, mindig ő választja ki a ruháját reggel. Elérzékenyül a filmeken, képes zokogni, ha a kedvenc szereplőjével baj történik. Hisztizik is, ha valami nem tetszik neki. Igazi huncut kis boszorkány – mondja elérzékenyülve Erzsébet.

Krisztina beszélni ugyan nem tud, csak gügyögésre emlékeztető hangokra képes. (Édesanyja biztos abban, hogy zokogása közben az „aja-aja” csak neki szólhat.) Mégis megérteti magát, ugyanis speciális kommunikációt fejlesztett ki. A szemével mindent elmond, de a mosolyából is tudja családja, ha valamit szeretne elérni, megkapni.

Nagyon szereti az állatokat. Volt egy terápiás cicája, ő adta neki a Tyla nevet az egyik kedvenc Barbie-filmjéből, most pedig nagybátyja kuvikjáért van oda.

Kíváncsi, szeret kimozdulni otthonról, ezért gyakran mennek sétálni anyukájával speciális kerekesszék segítségével. Erzsébet, aki felnőtt szakápoló, naponta kétszer tornáztatja, de fejlesztő gyógytornász is rendszeresen foglalkozik vele, ami jelentős költséget jelent a családnak.

Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek

– Mindjárt 10 óra, Krisztikének ennie kell – ébred rá Erzsébet, milyen régóta beszélgetünk. Míg készíti elő a speciális tápszert, elmeséli, milyen büszke arra, hogy már 30 kiló kis hercegnője.

Sokáig kínlódás volt etetni őt szájon át, hiszen a rágásra sem képes. 2019-ben aztán egy betegség után 16-ról 14,5 kilóra fogyott. Akkor úgy megrémültek az orvosok, hogy már másnap megműtötték, gyomorszondát ültettek be neki. Azóta négyóránként ezen keresztül kapja a tápszert.

– Amit megkíván, abból pár összetört falatot azért eszik. Tegnap például a krumplipürét és a rántott húst is meg kellett kóstolnia – mosolyog az édesanya.

Azt is elmondja, bár nagyon örülnek, hogy ilyen sokat gyarapodott Krisztike, most már nehezen mozgatja őt. Ezért is szeretnének egy akadálymentes fürdőszobát építeni.

Kilenc hónapos volt a kislány, amikor apukája elhagyta őket. Azóta a nagyszülőknél élnek, akik anyagilag ugyan nem tudják támogatni őket, de annál több szeretetet kapnak tőlük.

Erzsébet az otthon ápolási díjból nem tud félre tenni, ezért bíznak abban, hogy apránként, a számukra gyűjtött kupakokból és az adományokból átalakíthatják a család fürdőszobáját. A Mélymerülés utcalap jótékonysági estjének bevételét is erre a célra ajánlották fel, ez azonban még nem elegendő ahhoz, hogy belekezdhessenek a felújításba.

Amikor a céljairól, jövőképükről kérdezem, elkomorul Erzsébet arca. – Milyen jövőképünk lehetne? – néz a lányára. – Inkább nem is gondolkodom ezen. Azon vagyok, hogy minden napunkból a legjobbat hozzam ki, hogy boldog legyen, ne legyenek fájdalmai. Addig szeretjük az én kis hercegnőmet, amíg velünk van…

Aki szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy könnyebb legyen Krisztina ellátása, megépülhessen akadálymentes fürdőszobája, az alábbi számlaszámra utalhatja támogatását: 11773322-00631873 (OTP Bank) Bankszámla tulajdonos neve: Szabó Krisztina Hajnalka és édesanyja
IBAN: HU94 1177 3322 0063 1873 0000 0000
SWIFT kód: OTPV HU HB
Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Kápolna 24: gyerekprogrammal indultak a nyáresti koncertek

Kápolna 24: gyerekprogrammal indultak a nyáresti koncertek

Pénteken kezdődött meg a Kápolna 24 című programsorozat. Kellemes hangulatú nyáresti előadások, k...

Első edzőmeccsét megnyerte a Kecskeméti TE

Első edzőmeccsét megnyerte a Kecskeméti TE

A Kecskeméti TE a nyári felkészülési időszak első edzőmeccsén az NB II-es Békéscsabát fogadta. Az...

Esti gyors - A nap hírei 1 percben

Esti gyors - A nap hírei 1 percben

Tekintse meg itt a nap híreit, röviden!

Életmentő injekciókat kapnak a kecskeméti óvodák

Életmentő injekciókat kapnak a kecskeméti óvodák

Életmentő injekciókat szerez be az önkormányzat a kecskeméti óvodákba. Az Epipen oldatos vakcinák...

Megkezdte a BÁCSVÍZ az ivóvízhálózat tisztítását

Megkezdte a BÁCSVÍZ az ivóvízhálózat tisztítását

Szerdán indult és több hónapig eltart a kecskeméti ivóvízhálózat karbantartása és tisztítása.&nbs...

Két személyautó ütközött Hetényegyháza és Kerekegyháza között

Két személyautó ütközött Hetényegyháza és Kerekegyháza között

Két személyautó ütközött Hetényegyháza és Kerekegyháza között péntek délután. Információnk s...

Meddig tart a pokoli hőség?

Meddig tart a pokoli hőség?

Hosszabbak és gyakoribbak lesznek az idei hőhullámok az előző évekhez képest. Ország Ferenc oklev...

Kecskeméti TE: válogatott támadót igazoltunk - VIDEÓVAL

Kecskeméti TE: válogatott támadót igazoltunk - VIDEÓVAL

Montenegrói válogatott csatárral bővült a Kecskeméti TE kerete, miután klubunk és Uros Djuranovic...

Kecskeméti piac – itt a szezon!

Kecskeméti piac – itt a szezon!

Széles a választék a helyi árukból és az árak tekintetében is kedvező lehet vásárolni a kecskemét...

Hármas jubileumot ünnepelt a Petőfi Nyomda

Hármas jubileumot ünnepelt a Petőfi Nyomda

70, 50 és 15 éves évfordulót ünnepelt egyszerre az STI Petőfi Nyomda Kft. csütörtökön délután. A ...

Szeberényi Gyula Tamás vezérszónokolt a Parlamentben

Szeberényi Gyula Tamás vezérszónokolt a Parlamentben

Vezérszónokolt dr. Szeberényi Gyula Tamás a Parlement szerdai plenáris ülésén. Az országgyűlési k...

Sági Milán érkezett Pécsről a KTE-hez

Sági Milán érkezett Pécsről a KTE-hez

Újabb játékossal bővült a KTE kerete, miután a klub mindenben megegyezett Sági Milánnal, aki...

Az iskolaőr tevékenységet értékelték

Az iskolaőr tevékenységet értékelték

A Bács-Kiskun Megyei Rendőr-főkapitányság Bűnmegelőzési Osztálya Iskolaőr tevékenységet értékelő ...

Texasban énekelt az Ars Nova Énekegyüttes

Texasban énekelt az Ars Nova Énekegyüttes

Hatalmas kalandban volt része az elmúlt napokban a dr. Kiss Katalin vezette együttesnek. Az éneke...

Július 1-jén zárva lesz a legtöbb gyógyszertár

Július 1-jén zárva lesz a legtöbb gyógyszertár

Július 1. Semmelweis-nap, a magyar egészségügy napja, amely az egészségügyi dolgozók számára munk...

Pénteken zárva lesz a polgármesteri hivatal

Pénteken zárva lesz a polgármesteri hivatal

Július 1-je a köztisztviselők és kormánytisztviselők napja, ezért Kecskemét MJV Polgármester...

Hamis származási igazolással értékesített védett hüllőket

Hamis származási igazolással értékesített védett hüllőket

A Kecskeméti Járási Ügyészség természetkárosítás bűntette miatt vádat emelt egy helybeli férfival...

Szabó István: Kemény időszak a mostani

Szabó István: Kemény időszak a mostani

Gőzerővel dolgozik a Kecskeméti TE a felkészülés második teljes hetében is, a játékosok foly...

Kecskeméti TE: Szuhodovszki Soma és Rjasko Mihajlo is hosszabbított

Kecskeméti TE: Szuhodovszki Soma és Rjasko Mihajlo is hosszabbított

Szuhodovszki Soma és Rjasko Mihajlo is aláírta új szerződését, így további két játékos marad a ke...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies