Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2022. Szeptember 26. Hétfő  Jusztina

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna
Hirdetés

„Addig szeretjük, amíg van nekünk”

Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek Krisztina számára

Pásztor Andrea

2022.06.23. 12:39

Saját testének börtönében él a 17 éves Szabó Krisztina Hajnalka. A ballószögi lány nem képes akaratlagos mozgásra, még rágni sem tud, édesanyja három hónapos kora óta küzd azért, hogy megtalálja a megfelelő terápiát, gyógymódot számára. Sajnos azonban rejtélyes betegségére még pontos diagnózist sem kaptak.

Amikor megérkezem a ballószögi családhoz, Krisztina ágyában fekszik, rózsaszín szoknyácskában. Feje, háta kitámasztva, mesét néz a tévében. Le sem veszi róla a szemét. – Fordítsd ide azt a gyönyörű fejecskédet – kéri édesanyja, Gyuris Erzsébet. Azt mondja, ez az egyetlen mozgás, amire képes, ha jó napja van. Most azonban nem mutatja meg nekünk. Amikor édesanyja felém fordítja, mintha rácsodálkozna a látogatóra, de az is látszik, hogy a mese jobban érdekli. Magára hagyjuk, hogy édesanyja elmesélhesse, mi mindenen mentek keresztül az elmúlt 17 évben.

Erzsébet nehezen esett teherbe, volt egy vetélése is, ráadásul magas vérnyomással küzdött és nőgyógyászati problémái is voltak. Így amikor várandós lett Krisztinával, otthon kellett maradnia. Veszélyeztetett terhesként az utolsó hónapban be is kellett feküdnie a kórházba megfigyelésre. Bár kisbabája kevesebbet mozgott, semmi sem utalt rá, hogy gond lenne vele.

A 39. héten, császármetszéssel jött világra Krisztina 2005. október 31-én 13 órakor, 10-es Apgar értékkel. – Lila volt ugyan, de nyitva volt a szeme, még ellenkezett is, amikor tisztogatták. Mondták is, milyen életrevaló baba. 6 órakor hozták ki hozzám. Megszúrták az ujjamat, hogy megnézzék a cukrom, ő pedig sírva fakadt. Ettől kezdve különleges a kapcsolatunk, lényegében szimbiózisban élünk – vallja be az édesanya.

Nem sárgult be a baba, szépen evett, négy nap után haza is engedték őket a kórházból. Picit aluszékonyabb volt, de azt mondták rá, biztosan szeret lustálkodni. Otthon kapott egy gyönyörű régi pólyát, de annyit mocorgott, hogy kievickélt belőle.

Három hónaposan vitte az első oltására a kisbabát Erzsébet, ekkor fogott gyanút a gyermekorvos. Hasra fordítva nem emelte a fejét, homorított, jobbra fixált a szemével, és egyébként is furának találta a picit a doktornő, így elküldte fejlődés neurológushoz és javasolta a Dévény-tornát is.

Ettől kezdve orvostól orvosig, vizsgálatoktól vizsgálatokra járnak, Erzsébet felsorolni se tudná, hány helyen voltak már Krisztikével.

Bár eltelt 17 év, azóta lényegi fejlődést nem sikerült elérni, és az sem derült ki, mitől ragadt meg a tinédzser lány egy csecsemő szintjén.

A rejtelmes beteg

Erzsébet Krisztike születése előtt felnőtt szakápoló volt, 2006 óta pedig a lányáért való küzdelemről szól az élete.

Gépiesen sorolja tüneteit: nyaki, háti hipotónia, négy végtag spaszticitás (görcsös feszülés), gerincferdülés, púposodás, kétoldali csípőficam, állandó remegés. Ami pedig a legfontosabb, képtelen az akaratlagos mozgásra. Elárulja azt is, hogy 16 hónapos kora óta kell nyugtatókat adnia lányának, hogy a legalapvetőbb dolgokat megtehessék.

Azt mondja, vannak gyerekek, akik hasonló problémákkal kénytelenek élni, de mindegyiküknél tudják ennek az okát. Agyvérzés, fejlődési rendellenességek okozhatnak ilyen tüneteket, de Krisztinának minden egyes lelete negatív. Ezért is hívják úgy az orvosok: „a rejtelmes beteg”.

Krisztinának volt már hat EEG vizsgálata, három MRI-je, biopsziája, gerinc csapolása, a legkülönbözőbb genetikai és hormonális vizsgálata, mégsem született meg betegségének diagnózisa. – Valójában csak annyit sejtenek az orvosok, hogy az idegsejtek közti kommunikációjával van probléma, de ezt sem tudják bizonyítani.

– A legkülönbözőbb gyógytornákat, terápiát, gyógyszert próbáltuk már hagyományos és alternatív módon is, amíg az észszerűség és a pénztárcánk engedte, de mindig visszaesett. Mindig újra és újra kellett kezdenünk a napi rutinunkat – meséli Erzsébet.

Krisztina eddigi élete Ballószög, Pest, Szeged és Pécs közti ingázással telt, de nem csak a hazai szakemberek próbálták megfejteni állapotának titkát. Neurológusa külföldi konferenciákon keresi a diagnózist és ezzel együtt a megoldást Krisztina betegségére. Ukrajnában több alkalommal kapott speciális fizio- és fiziko terápiát a kislány, 2015-ben Barcelonában elvégezték rajta a Nazarov-féle műtétet, de sajnos semmi sem hozott változást.

Testébe zárva

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

Édesanyja azonban biztos abban, hogy rejtélyes betegsége ellenére Krisztike mindent megért. Érzelmileg is fejlett, empatikus, szeret mindig a középpontban lenni.

– Ő nem beszél, nem szobatiszta, nem rág, nem eszik egyedül, és nem képes az önálló mozgásra, ettől eltekintve egy gyönyörű, okos, mosolygós hercegnő, aki be van zárva a saját kicsi testébe, ami sajnos nem reagál úgy, ahogyan azt ő szeretné. Szereti a zenét, azt, ha táncolok, játszom vele. Fontos neki, hogy mit húz fel, mindig ő választja ki a ruháját reggel. Elérzékenyül a filmeken, képes zokogni, ha a kedvenc szereplőjével baj történik. Hisztizik is, ha valami nem tetszik neki. Igazi huncut kis boszorkány – mondja elérzékenyülve Erzsébet.

Krisztina beszélni ugyan nem tud, csak gügyögésre emlékeztető hangokra képes. (Édesanyja biztos abban, hogy zokogása közben az „aja-aja” csak neki szólhat.) Mégis megérteti magát, ugyanis speciális kommunikációt fejlesztett ki. A szemével mindent elmond, de a mosolyából is tudja családja, ha valamit szeretne elérni, megkapni.

Nagyon szereti az állatokat. Volt egy terápiás cicája, ő adta neki a Tyla nevet az egyik kedvenc Barbie-filmjéből, most pedig nagybátyja kuvikjáért van oda.

Kíváncsi, szeret kimozdulni otthonról, ezért gyakran mennek sétálni anyukájával speciális kerekesszék segítségével. Erzsébet, aki felnőtt szakápoló, naponta kétszer tornáztatja, de fejlesztő gyógytornász is rendszeresen foglalkozik vele, ami jelentős költséget jelent a családnak.

Akadálymentes fürdőszobára gyűjtenek

– Mindjárt 10 óra, Krisztikének ennie kell – ébred rá Erzsébet, milyen régóta beszélgetünk. Míg készíti elő a speciális tápszert, elmeséli, milyen büszke arra, hogy már 30 kiló kis hercegnője.

Sokáig kínlódás volt etetni őt szájon át, hiszen a rágásra sem képes. 2019-ben aztán egy betegség után 16-ról 14,5 kilóra fogyott. Akkor úgy megrémültek az orvosok, hogy már másnap megműtötték, gyomorszondát ültettek be neki. Azóta négyóránként ezen keresztül kapja a tápszert.

– Amit megkíván, abból pár összetört falatot azért eszik. Tegnap például a krumplipürét és a rántott húst is meg kellett kóstolnia – mosolyog az édesanya.

Azt is elmondja, bár nagyon örülnek, hogy ilyen sokat gyarapodott Krisztike, most már nehezen mozgatja őt. Ezért is szeretnének egy akadálymentes fürdőszobát építeni.

Kilenc hónapos volt a kislány, amikor apukája elhagyta őket. Azóta a nagyszülőknél élnek, akik anyagilag ugyan nem tudják támogatni őket, de annál több szeretetet kapnak tőlük.

Erzsébet az otthon ápolási díjból nem tud félre tenni, ezért bíznak abban, hogy apránként, a számukra gyűjtött kupakokból és az adományokból átalakíthatják a család fürdőszobáját. A Mélymerülés utcalap jótékonysági estjének bevételét is erre a célra ajánlották fel, ez azonban még nem elegendő ahhoz, hogy belekezdhessenek a felújításba.

Amikor a céljairól, jövőképükről kérdezem, elkomorul Erzsébet arca. – Milyen jövőképünk lehetne? – néz a lányára. – Inkább nem is gondolkodom ezen. Azon vagyok, hogy minden napunkból a legjobbat hozzam ki, hogy boldog legyen, ne legyenek fájdalmai. Addig szeretjük az én kis hercegnőmet, amíg velünk van…

Aki szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy könnyebb legyen Krisztina ellátása, megépülhessen akadálymentes fürdőszobája, az alábbi számlaszámra utalhatja támogatását: 11773322-00631873 (OTP Bank) Bankszámla tulajdonos neve: Szabó Krisztina Hajnalka és édesanyja
IBAN: HU94 1177 3322 0063 1873 0000 0000
SWIFT kód: OTPV HU HB

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

A KTV vendége Koltai-Nagy Balázs, Junior Prima Díjazott

A KTV vendége Koltai-Nagy Balázs, Junior Prima Díjazott

A Prima Primissima megálmodói 2007-ben döntöttek úgy, hogy önálló díjat alapítanak a fiatal, harm...

Esti gyors: A nap hírei röviden

Esti gyors: A nap hírei röviden

Tekintse meg itt a nap híreit, röviden!

Robotika és környezettudatosság a Kutatók Éjszakáján

Robotika és környezettudatosság a Kutatók Éjszakáján

Szeptember 30-án 18 órától ismét bepillanthatunk a különböző tudományterületek titkaiba a Kutatók...

Éjszakai sportolást szerveznek Kecskeméten az Európai Sporthét keretében

Éjszakai sportolást szerveznek Kecskeméten az Európai Sporthét keretében

A Sporthét és a hozzá kapcsolódó #BeActive kampány célja, hogy az emberek kitörjenek a komfo...

Duna Aszfalt-DTKH Kecskemét: itt a 2022-23-as bajnoki évad programja

Duna Aszfalt-DTKH Kecskemét: itt a 2022-23-as bajnoki évad programja

Pénteken 18 órakor hazai pályán megkezdődik a Duna Aszfalt-DTKH Kecskemét számára a 2022-23-as ba...

Pénteken újra Kutatók Éjszakája

Pénteken újra Kutatók Éjszakája

Szeptember 30-án, pénteken újra bepillanthatunk a különböző tudományterületek titkaiba a Kutatók ...

Szeptember 28-án dr. Sántha György előadásával folytatódik a Hírös Szenior Egyetem

Szeptember 28-án dr. Sántha György előadásával folytatódik a Hírös Szenior Egyetem

A Neumann János Egyetem a CédrusNet Kecskemét Programmal összefogásban 2022. év őszén is folytatj...

Hírös Félmaraton: jó hangulat, hatalmas közösségi élmény - Videóval

Hírös Félmaraton: jó hangulat, hatalmas közösségi élmény - Videóval

Szeptember utolsó vasárnapján került sor a IUSTITIA Egyesület őszi legnagyobb versenyér...

Táncolj Kecskemét! - A vártnál is nagyobb sikert aratott a IV. Nagy Táncválasztó - Videó

Táncolj Kecskemét! - A vártnál is nagyobb sikert aratott a IV. Nagy Táncválasztó - Videó

Vasárnap reggel óta sürögtek, forogtak a Grapevine Tánciskola tanítványai és oktatói, hogy minden...

Női kézi: papírforma győzelmet aratott Kecskeméten a Szent István SE

Női kézi: papírforma győzelmet aratott Kecskeméten a Szent István SE

Noha a SZISE győzelme egy percig sem forgott veszélyben, a szezon eddigi legjobb játékával rukkol...

Sikeres volt a XI. Kadafalvi Napok - Videóval

Sikeres volt a XI. Kadafalvi Napok - Videóval

Többek között zenés, táncos, mozi- és gasztro-programok várták a vendégeket a XI. Kadafalvi ...

Biztonság, Egészség, Közösség Kecskeméten

"Biztonság, Egészség, Közösség" Kecskeméten

Bűnmegelőzési és közlekedésbiztonsági konferenciát szervezett a Falugondnokok Duna-Tisza Közi Egy...

Az utolsó másodpercben veszített pontot a KTE-Piroska Szörp

Az utolsó másodpercben veszített pontot a KTE-Piroska Szörp

Szombat este Százhalombattán lépett pályára a KTE-Piroska Szörp a férfi kézilabda NB I/B 4. fordu...

Borbási Nap: amilyen kicsi a közösség, olyan összetartó - Videóval

Borbási Nap: amilyen kicsi a közösség, olyan összetartó - Videóval

Igazi családias hangulat uralkodott szombaton a Borbási Napon. S amennyire kicsi a közössége...

Tanévet nyitott a KESI - Videóval

Tanévet nyitott a KESI - Videóval

Megnyílt a tanév a Kecskeméti Sportiskolában (KESI) is szombaton délelőtt. Az összes szakosztály&...

A hatósági áras tűzifaprogram részletei

A hatósági áras tűzifaprogram részletei

Elindult a hatósági áras tűzifaprogram, már lehet jelentkezni a vásárlási szándékkal az erdő...

Kardos Zsolt hadnagy fotóját beválasztották az idei Csillag-képek kiállításra

Kardos Zsolt hadnagy fotóját beválasztották az idei Csillag-képek kiállításra

Kardos Zsolt hadnagy, falconos műszaki kollégánk fotóját beválasztották az idei Csillag-képek kiá...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

  • - Ideiglenes „sütik”, melyek addig maradnak eszközén, amíg el nem hagyja weboldalt.
  • - Állandó „sütik”, melyek webes keresőjének beállításától függően hosszabb ideig, vagy egészen addig az eszközén maradnak, amíg azokat Ön nem törli.
  • - Harmadik féltől származó „sütik”, melyeket harmadik fél helyez el az Ön böngészőjében (pl. Google Analitika). Ezek abban az esetben kerülnek a böngészőjében elhelyezésre, ha a meglátogatott weboldal használja a harmadik fél által nyújtott szolgáltatásokat.

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

  • - A felhasználó igényeihez igazított tartalmak, szolgáltatások, termékek megjelenítése.
  • - A felhasználó érdeklődési köre szerint kialakított ajánlatok.
  • - Az ön által kért esetben a bejelentkezés megjegyzése (maradjon bejelentkezve).
  • - Internetes tartalmakra vonatkozó gyermekvédelmi szűrők megjegyzése (family mode opciók, safe search funkciók).
  • - Reklámok gyakoriságának korlátozása; azaz, egy reklám megjelenítésének számszerű korlátozása a felhasználó részére adott weboldalon.
  • - A felhasználó számára releváns reklámok megjelenítése.
  • - Geotargeting

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

  • - A beállítási lehetőségek általában a böngésző „Opciók” vagy „Beállítások” menüpontjában találhatók. Mindegyik webes kereső különböző, így a megfelelő beállításokhoz kérjük. használja keresője “Segítség” menüjét, illetve az alábbi linkeket a sütik beállításainak módosításához:
Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari
  • - Az anonim Google Analitika „sütik” kikapcsolásához egy úgynevezett „Google Analytics plug-in”-t (kiegészítőt) telepíthet a böngészőjébe, mely megakadályozza, hogy a honlap az Önre vonatkozó információkat küldjön a Google Analitikának. Ezzel kapcsolatban további információkat az alábbi linkeken talál:
Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies