Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2018. December 19. Szerda  Viola

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook
Küldjön képet!
Iratkozzon fel hírlevelünkre!
Hirdetés

Állandó veszélyben él Linettke, ritka betegsége miatt

Pásztor Andrea

2018.12.07. 07:56

Akár egy csepp víz is veszélyeztetheti az életét a három hónapos Nagy Linettnek. A kecskeméti kislány ugyanis egy nagyon ritka genetikai betegséggel, cisztás fibrózissal született. Soha életében nem mehet strandra, még kerti medencébe se, de az ablakra ülő pára is kockázatot jelent számára. Magyarországon mindössze 600 ilyen beteg él, az óvintézkedéseken múlik, milyen állapotban.

A Nagy család Linettkével vált teljessé, elfogadták, hogy a kislány érdekében át kellett alakítaniuk eddigi életüket

Nem tudnám megmondani, láttam-e már szebb kisbabát Linettnél. Úgy alszik mellettünk pihenőszékében, mint egy angyal, amikor édesanyja elmeséli, mit éltek át az elmúlt hónapokban.

Nagy Tünde augusztus 16-ra volt kiírva harmadik gyermekével, aki egy nappal korábban érkezett. – Nagyon szép szülés volt, boldogan szoptattam Linettet a szülés utáni aranyórában, csak az lett gyanús, hogy sokáig nem hozzák vissza hozzám, amikor a megfigyelőből elvitték fürdetni – idézi fel Tünde megpróbáltatásaik kezdetét. – Aztán megjelent az ágyamnál Kelemen Edit doktornő azzal, hogy nincsenek jó hírei. Azt mondta úton van a koraszülött mentő a SOTE I-es számú klinikájáról a kisbabámért, ugyanis életmentő műtétet kell végrehajtani rajta.

Az aranyóra után ugyanis lilára váltott Linett színe. Nagyon gyorsan kiderült, hogy bélelzáródása van. Annyi salakanyag halmozódott fel a kis testében, ami már nyomta a tüdejét.

– Kelemen Edit doktornő felkészített minket a legrosszabbra is. Azt mondta, olyan súlyos a helyzet, hogy bele is halhat Linett. A mentősök csak nagyon óvatosan vihetik, ugyanis egy kátyú is megölhette volna út közben. Sokkot kaptam a rettegéstől, remegtem, kivert a víz. Férjem kísérte fel a mentőt, én pedig másnap saját felelősségemre hagytam el a kórházat, hogy ott lehessek az életmentő műtéten.

Négy órás operációt hajtottak végre az újszülött kisbabán. Egy tíz centis béldarabot távolítottak el kis testéből. Vékonybelét két oldalon kivezették, és úgynevezett stoma zsákot helyeztek el rajta. Ennek ürítését, tisztítását megtanították a szülőkkel.

Sajnos azonban még korántsem lélegezhettek fel Tündéék. Most arra kellett várniuk, hogy elinduljon a pici bélműködése. Folyamatosan ingáztak Kecskemétről a klinika gyermek intenzív osztályára.

– Szívszaggató volt hallani, hogy egész nap sír az éhes kisbabánk. Infúziót ugyan kapott, de ennie semmit sem szabadott – mondja Linett lábacskáját simogatva. – Egy hét telt el, mire végre kakilt és megkönnyebbülhettünk. Persze csak egy rövid időre, ugyanis szembesülnünk kellett azzal, mi okozta a problémát.

Már az intenzív osztályon utaltak arra, érdemes lenne elvégeztetniük a szülőknek egy genetikai vizsgálatot. El is mentek, és két hét múlva kiderült, mindketten hordozói a cisztás fibrózis nevű, rendkívül ritka genetikai betegségnek.

Nagyon kicsi az esély, hogy egy gyermek örökölje ezt a betegséget, hisz mindkét szülőnek hordoznia kell azt a bizonyos génhibát. Ez nagyjából minden 650. házaspárra igaz. Még ekkor is csak 25 százalék az esélye annak, hogy beteg legyen a gyermek.

A szülők pozitív eredménye miatt a klinikán Linetten is elvégezték a vizsgálatot, és megszületett a szörnyű diagnózis: a kislány CF-es.  

Hogy mit is jelent ez pontosan? Ahogy a legtöbben, Tünde és férje se hallott korábban erről a betegségről, hisz Magyarországon összesen mintegy 600-an küzdenek ezzel. Kiderült, Linettnek egész életében kapnia kell egy enzimet étkezéskor, másképp nem tud felszívódni a táplálék.

– Ez azonban még a kisebb probléma – magarázza az édesanya. – A CF-es betegeknek leginkább a tüdejét kell félteni. A pangó vízben van egy baktérium, amely súlyos tüdő problémát okozhat. Ha nem teszünk meg mindent annak érdekében, hogy megóvjuk ettől a veszélytől, megerősítsük a tüdejét, nem biztos, hogy megélheti a tízéves születésnapját.

Ha ugyanis egy cisztás fibrózisos gyermeknek megtelepedik a tüdejében ez a baktérium, soha nem lehet kiirtani onnan. Olyan súlyos állapotba kerül, hogy csak a tüdő transzplantáció mentheti meg.   

A kis Linett, ahogy megkapta az enzimet, gyarapodni kezdett. Egy újabb, négy és fél órás műtéttel visszahelyezték a kislány vékonybelét, és a szülőknek fel kellett készülniük a hazatérésére.

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

Hat hetet töltött Linett a kórházban, édesanyja vagy a Ronald McDonald Házban aludt, vagy ingázott fel hozzá. Két nagyobb gyermeke, a hatéves Konor és a tízéves Mira alig látták őt, ezért szinte folyamatosan betegek voltak. A baba érkezésével pedig hozzá kellett szokniuk az új szabályokhoz.

Először is minden virágot el kellett távolítani a házból, hisz a legkisebb pára, pangó víz is életveszélyes lehet a kisbabára. A folyamatosan fertőtlenítés az alap, ehhez a nagy tesóknak is hozzá kellett szokniuk. Levegőztető rendszert kellett ablakokba építeniük, korábban ugyanis csorgott róluk a pára. De tüdeje megerősítésével is óvniuk kell az egyelőre egészségesnek tűnő kislányt. Azt mondja az édesanya: nem az a kérdés, hogy jelentkeznek-e a tünetek, hanem az, hogy mikor. Ezért kell mindent megtenniük Linett érdekében.

– Igényeltünk inhalátort számára, bízunk abban, hogy finanszírozza a TB. Az inhalálást napi kétszeri gyógytornával kell összekötnünk, hogy megerősítsük a tüdejét. A kreon enzim mellett speciális tápszert is kap, másképp átfolyna rajta az anyatej. Emellett vitaminokat adunk neki, és – mivel a betegség miatt sóvesztő baba – folyamatosan pótolnunk kell számára a nátriumot. Kéthetente járunk vérvételre, havonta pedig Törökbálintra, a CF-es központba.

– Együtt lehet élni ezzel a betegséggel? – teszem fel bátortalanul a kérdést.

– Együtt, csak nagy önfegyelem kell hozzá – jön az őszinte válasz.

– Szembe kellett néznünk azzal, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség. Amerikában már létezik a tünetek megszüntetésére egy gyógyszer, ez azonban évente 90 millió forintba kerülne.

Először annyira letaglózott ez a helyzet, hogy teljesen magamba zárkóztam, nem beszéltem senkivel sem róla. Aztán megismertem egy doktornőt, akinek hatéves kisfia küzd ezzel a betegséggel. Ő segített abban, hogy mindent megtudjak a CF-ről, és hogy elfogadjam: azon múlik a pici sorsa, mindent megteszünk-e a megelőzésért.

Testvérei imádják Linettet, az első pillanattól elfogadták, hogy csak kézfertőtlenítés után nyúlhatnak hozzá. Szó nélkül felveszik a maszkot is, ha épp megfáztak. Szüleinek naponta három órás plusz feladatot jelent a torna, az inhalálás és a sok fertőtlenítés. Rá kell nevelniük gyermeküket arra, hogy együtt éljen ezzel. Felnőttként tartson be minden szabályt, kerülje a strandokat, sportoljon, hogy karban tartsa a tüdejét, mert csak így lehet esélye egy viszonylag normális életre.

– Mindent megteszünk azért, hogy ne jöjjenek elő a tünetek, sajnos azonban nincs biztosítékunk arra, hogy a sok-sok óvintézkedéssel megvédhetjük-e őt. Mindig ott van bennük a félelem attól, mit hoz számára a jövő. Igyekszünk optimistán állni a betegségéhez, bízunk abban, idővel talán itt is elérhető lesz rá a gyógyszer. Beleszoktunk a rutin feladatokba, nyugalomban, pozitív hangulatban telnek mindennapjaink. Hiszünk abban, ha minden szabályt betart, Linettre is boldog élet várhat…

Létszükséglet a szárítógép
A család óriási erőfeszítések árán igyekszik kiszűrni minden veszélyt, amely Linett babára leselkedik. A kötelező ruhacsere miatt szinte állandóan megy a mosógép, a teregetés viszont nagyon veszélyes a pára miatt. Ezért számukra jelenleg létszükséglet egy modern szárítógép. Ezért indítottak barátaik gyűjtést a családnak. Aki adománnyal támogatná Linett családját, megteheti az alábbi számlaszámon: HU 05-12076927-01264351-00100005 Nagy Tünde

 

 

 

Hirdetés
Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Súlyos betegséggel küzdő családnak gyűjt a Védőháló Karitatív Egyesület

Súlyos betegséggel küzdő családnak gyűjt a Védőháló Karitatív Egyesület

Az elmúlt évek sikeres gyűjtései után, rendhagyó és akár hagyományteremtő módon idén hatodik alka...

Évzáró ünnepséget tartott a KLC-KTE SI

Évzáró ünnepséget tartott a KLC-KTE SI

Évzáró ünnepséget tartott a Mercedes-Benz Gyár Kecskeméti Labdarúgó Akadémia kedden délután ...

A Bolyai Tehetségnapon díjazták a legtehetségesebbeket

A Bolyai Tehetségnapon díjazták a legtehetségesebbeket

A Kecskeméti Bolyai János Gimnáziumban hagyomány, hogy nemcsak saját diákjaiknak, hanem a város é...

Baleset történt Kecskemét határában, a Mártírok úti kereszteződésnél

Baleset történt Kecskemét határában, a Mártírok úti kereszteződésnél

Két személygépkocsi karambolozott a 44-es főúton, Kecskemét határában, a Mártírok úti kereszteződ...

Rangadót nyert a Scoregoal és ezzel a tabella második helyére ugrott

Rangadót nyert a Scoregoal és ezzel a tabella második helyére ugrott

Igazi csúcsmérkőzésre látogattak ki a kecskeméti futsal szurkolók, hiszen a tabella második helye...

A II. Rákóczi Ferenc Általános Iskolában adott koncertet az M. Bodon Pál Kamarazenekar

A II. Rákóczi Ferenc Általános Iskolában adott koncertet az M. Bodon Pál Kamarazenekar

December 18-án az M. Bodon Pál Kamarazenekar vendégeskedett a II. Rákóczi Ferenc Általános Iskolá...

Jövőre elköltözik a repülőbázis

Jövőre elköltözik a repülőbázis

Jövőre elköltözik Kecskemétről az 59. Szentgyörgyi Dezső Repülőbázis. Ezt kedden jelentette ...

Másfél millió forintból fejleszthette oktatási eszközparkját a szakszolgálat

Másfél millió forintból fejleszthette oktatási eszközparkját a szakszolgálat

15 új laptopot kapott a Bács-Kiskun Megyei Pedagógiai Szakszolgálat Kecskeméti Tagintézménye. A N...

Ügyintézési szünet a kecskeméti kormányablakokban december 28-án

Ügyintézési szünet a kecskeméti kormányablakokban december 28-án

Technikai okok miatt 2018. december 28. (péntek) napján szünetel az ügyintézés a Bács-Kiskun Megy...

Winterkúp 2.1 - Elborult bringások tükörjégen és havon - Videóval

Winterkúp 2.1 - Elborult bringások tükörjégen és havon - Videóval

Vasárnap rendezték meg a Velorookm Kerékpárbolt szervezésében a Winter Kúp téli terepkerékpár-ver...

Évértékelő karácsonyi vacsorát tartottak a Hunyadivárosban

Évértékelő karácsonyi vacsorát tartottak a Hunyadivárosban

Év végi vacsorán összegezte a Hunyadiváros 2018-as évét Pászti András a városrészben tartott kará...

Pénzt kértek azért, hogy ne licitáljanak - befolyásolták a földárverések menetét

Pénzt kértek azért, hogy ne licitáljanak - befolyásolták a földárverések menetét

A Bács-Kiskun Megyei Főügyészség vesztegetés elfogadása hatósági eljárásban bűntette miatt vádat ...

Ürgeöntés, Tücsöklakodalom, Gólya-nóta...

Ürgeöntés, Tücsöklakodalom, Gólya-nóta...

Kodály Zoltán „állatkertje” címmel gyermekkari hangversenyt rendeznek kedd ...

Elengedjük az átfolyó vizeket, miközben a talajok egyre vízhiányosabbak

Elengedjük az átfolyó vizeket, miközben a talajok egyre vízhiányosabbak

Magyarország vízkár veszélyeztetettsége Európában egyedülálló. A gyakori ár- és belvíz komoly kár...

Ismét Polgárőr-bál lesz év elején

Ismét Polgárőr-bál lesz év elején

Már hagyomány, hogy az év elején polgárőrök gyűlnek össze  Kadafalván, hogy bállal nyissák m...

Megérkezett Kecskemétre a betlehemi láng

Megérkezett Kecskemétre a betlehemi láng

Betlehemből, a Születések Templomából  cserkészek vitték a betlehemi lángot Linzbe, majd mag...

Több száz gyereknek gyűjt az önkéntes ház

Több száz gyereknek gyűjt az önkéntes ház

Két jótékonysági gyűjtést is szervezett a Bács-Kiskun megyei Család, Esélyteremtő és Önkéntes Ház...

Az utolsó napon is hoztak még ajándékot játékgyűjtő akciónkra

Az utolsó napon is hoztak még ajándékot játékgyűjtő akciónkra

Még a gyűjtés utolsó napjára is jutott kellemes meglepetés: a Kecskeméti Médiacentrum és a Városi...

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies