Kecskemét TV Kecskemét TV Kecskeméti lapok Kecskeméti lapok Gong rádió Gong rádió Keol Keol MONTÁZS magazin MONTÁZS magazin
Regisztráció Regisztráció Regisztráció Kecskemét város Kecskemét város

Naptár 2020. Október 26. Hétfő  Dömötör

EUR: --- Ft Árfolyam csökkenés

GBP: --- Ft Árfolyam növekedés

Hiros.hu Facebook YouTube csatorna
Hirdetés

Csak egy új otthonban élhetnének önálló életet

Pásztor Andrea

2020.09.24. 11:14

Kisgyerekként még szaladgáltak, bicikliztek a Boros fiúk, ma már azonban mindketten kerekesszékhez vannak kötve ritka genetikai betegségük miatt. Titán merevítő tartja a gerincüket. A 20 éves Attila és a 17 éves Nándi most fejezi be az iskolát, szüleik szeretnének olyan otthonba költözni, ahol önálló életet élhetnek majd a mozgássérült fiatalok. Ehhez azonban segítségre van szükségük.

Zötyögős földutakon át vezet az út a szarkási tanyához, ahol a Boros család él. Attila és Nándi is kigurul a köszöntésemre, velük tart egészséges testvérük, a 11 éves Barnabás is. Konyhájukban ülünk le beszélgetni. Az édesanya, Borosné Bebesi Mónika kezd bele a fiúk történetébe.

2009-ben született meg a diagnózis, miszerint Attila és Nándor is Friedreich-ataxiával született. Ez egy rendkívül ritka, izomhipotóniát, a mozgatóidegsejtek elhalását okozó kisagyi betegség. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Tünetei csak később jelentkeznek. Így a két fiú kisgyerekként teljesen normális életet élt, az lett a gyanús, amikor a járásuk esetlenné, összerendezetlenné vált. Később már csak kapaszkodva jártak, azután Attila kilenc, Nándi négy éve ült le véglegesen a kerekes székbe.

– Sokan kérdezik tőlem, hogy tudtam elfogadni, hogy fiaim csak 30-40 éves korukig lehetnek velem, erre csak azt tudom mondani: sehogy. Ezt nem lehet feldolgozni – szakad ki az édesanyából. – Bár ez annyira ritka betegség, hogy nem is folynak vele kapcsolatos kutatások, én folyamatosan keresem a gyógymódokat. Mindig ott van előttem egy reménysugár, ami erőt ad.

Mónika diszpécserként dolgozik, sokszor éjszakázik. A családfő az iskolakezdésig GYOD-on (Gyermekek Otthongondozási Díja) volt. Most kapták meg a határozatot ennek megszűnéséről, így jelenleg állást keres. A 2009-es diagnózis után évről évre romlott a fiúk állapota. Gerincüket titán ötvözettel kellett merevíteni, hogy légzésük és emésztésük fenntartható legyen. Attilának 2014-ben, öccsének pedig 2018-ban végezték el a műtétet az Óbudai Gerincgyógyászati Központban.

Mindketten a fővárosba, a Mozgásjavító Intézetbe járnak iskolába, ahol eddig nagyon jól érezték magukat. Attila, aki ebben a tanévben érettségizik, élénk társasági életet élt, plázázni, moziba, színházba járt a barátaival. Ehhez segítségre sem volt szüksége. Teljesen összetört, amikor tavasszal online folytatódott az oktatás. – Sajnos a karantén időszaka minket még inkább megviselt, mint más családokat – mondja Mónika. – Nemcsak az iskolát kellett elhagyniuk a fiúknak, de gyógytorna, vízi terápia nélkül maradtak. Ráadásul a vírusveszély miatt ki se jött hozzánk senki, aki segíthetett volna.

Valószínűleg ez is hozzájárult ahhoz, hogy Attila állapota sokat romlott az elmúlt fél évben. Csípője kifelé kezdett fordulni, ami nagy fájdalmat okoz neki. – Az előző tanévet is fekve fejezte be – folytatja Mónika. – Egy kicsit javult az állapota, miután négy hetet töltött a nagykőrösi rehabilitációs intézetben. Bíztunk abban, hogy rendbe jön szeptemberig, de sajnos nem így történt.

Hirdetés

[ A cikk a hirdetés után folytatódik! ]

Kilenc nap után az iskola jelezte felénk, hogy komoly erőnléti problémákkal küzd, étvágytalan. Nem bírt koncentrálni. Néhány óra után görcsbe rándult a fájdalomtól.

Így Attila most otthon van, regenerálódik, hogy jobban legyen, azután komoly döntést kell hoznia. Húszévesen ez már az ő felelőssége – mondja az édesanyja, akinek ilyen állapotban nincs is szíve visszaküldeni fiát. – Az osztályfőnök nagyon sajnálná, ha nem tudná befejezni az utolsó évet, mert nagyon jó képességű, ráadásul idén érettségizik az osztálya. Angolból már az előző tanévben sikerült letennie a vizsgát, négy tantárgyból azonban még hátravan. Hatalmas veszteség lenne, ha a fájdalom miatt kellene feladnia az iskolát.

Attila csak hallgat, miközben édesanyja mesél. Erős gyógyszereket szed, emiatt most a beszéd is nehezebb számára. Azt mondja, amíg ilyen nagy fájdalmak gyötrik, nem tud a jövőjéről gondolkodni. Korábban úgy tervezte, számítógépen dolgozik majd, irodai adminisztrációs munkát keres az érettségi után. Ez azonban jelenlegi állapotában csak álomnak tűnik számára. Gyorsan ott is hagy minket, hogy lepihenjen. Mónika mondja el helyette, hogy az orvos, aki a korábbi műtétet végezte, már a csípőjét is merevítené, más megoldást nem lát arra, hogy megszűnjön a fájdalom. Ezt az újabb hatalmas műtétet azonban nem biztos, hogy bevállalja Attila. Ha itthon marad, és fenntartják a tanulói jogviszonyát, félévkor vizsgát kell tennie. A gyógytornák, kezelések nélkül azonban félő, hogy tovább romlik az állapota. Szarkásba, úttalan utakon át nem jönne ki hozzájuk szakember, ezért is szeretne mihamarabb új otthonba költözni a család.

De nem csak a legidősebb fiú van nehéz helyzetben. Nándit is megviseli, hogy bátyja nélkül kell visszatérnie az iskolába. Ő egyébként teljesen más, mint Attila. Imádja a természetet, az állatokat. Van kutyája, macskái, három birkája is. Amikor arról kérdezem, mi szeretne lenni, ha elvégzi az iskolát, gondolkodás nélkül vágja rá: vállalkozó. Elmeséli, hogy pecaboltot nyitna, amihez természetesen tartozna egy webshop is. Miatta is bíznak abban, hogy sikerül egy kisebb házat találniuk, amihez kert is tartozik.

Azt mondják, nem palotára vágynak. Abban biztosak, hogy panelbe nem mehetnek, ha nincs lift, megbénulna a család, és az államtól kapott drága elektromos kocsikat sem tudnák hová tenni.

Most adták el házukat, ami gazdasági épületként lett besorolva, a fiúk édesapja saját kezűleg tette akadálymentessé. Februárig kell kiköltözniük. Sokat nem kaptak érte, ezért is fordultak a Mozgáskorlátozottak Bács-Kiskun Megyei Egyesületéhez, amely jótékonysági futást szervezett a javukra. Ennek bevétele azonban nem elég a továbblépéshez.

– Hitelt sohasem mertünk felvenni, a szocpolt, a csokot sem vettük még igénybe, az építkezéshez nem lenne meg a szükséges önerőnk. Ezért egy szerény, de legalább 60 m2 -es házat keresünk, ami aszfaltos út mellett található, van közvilágítás és közel a buszmegálló is – sorolja az édesanya. – Így nem lenne gond, hogy kijárjon hozzánk a gyógytornász, és a fiúk is önállóan közlekedhetnének. Akkor nem állna meg számukra az élet, ha véget ér az iskola…

A család javára rendezett szeptember 13-ai jótékonysági futáson mintegy félmillió forint gyűlt össze, ez azonban még messze nem elég ahhoz, hogy a külterületről beköltözhessenek a városba. Melléjük állt a gyűjtésben az E-Kecsap Alapítvány is. A pénzadományokat az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvány számlaszámára várják: 11732002-20410229. Közleményként annyit kell írni, hogy „Boros fiúknak”.
Hirdetés

Percről percre percről percre

Fő híreink fő híreink

Hirdetés

helyi hírek

Hétfőtől áramszünetek Kecskeméten

Hétfőtől áramszünetek Kecskeméten

Október 26-tól elsősorban Kecskemét belvárosában lesznek áramszünetek az NKM Áramhálózati Kft. tá...

2020.10.25. 15:30

Férfi asztalitenisz - Alulmaradt a kecskeméti csapat

Férfi asztalitenisz - Alulmaradt a kecskeméti csapat

Hétvégén rendezték meg a férfi asztalitenisz NB-II. Dél-Keleti csoportjának 6. fordulóját. A...

2020.10.25. 08:00

8 kép

Bohém Fesztivál a Hírös Agórában és online is

Bohém Fesztivál a Hírös Agórában és online is

Rendhagyó módon zajlik péntek óta Kecskeméten a 29. Bohém Ragtime & Jazz Fesztivál. A já...

2020.10.24. 21:54

12 kép

Visszavágott a Kaposvár

Visszavágott a Kaposvár

A 14. fordulóból előrehozott bajnoki összecsapással folytatódott a Duna Aszfalt-DTKH Kecskemét sz...

2020.10.24. 20:55

Rossz formában lévő, de motivált Szegedet fogad a KTE HUFBAU vasárnap

Rossz formában lévő, de motivált Szegedet fogad a KTE HUFBAU vasárnap

A KTE HUFBAU a bajnokság 15. fordulójában a Szegedi VSE-t fogadja vasárnap a Széktói Stadionban. ...

2020.10.24. 19:59

Ilyen volt az Aranyhomok Portéka Vásár szombaton

Ilyen volt az Aranyhomok Portéka Vásár szombaton

Ételek, italok, lakásdíszek és már karácsonyi ajándékok közül is válogathatnak az Aranyhomok Port...

2020.10.24. 18:02

29 kép

Több mint hatszázan álltak rajthoz a 112. mezei futó bajnokságon

Több mint hatszázan álltak rajthoz a 112. mezei futó bajnokságon

Szombaton délelőtt elrajtolt Magyarország 112. mezei futó bajnoksága. Az ország minden pontj...

2020.10.24. 14:50

25 kép

Vízilabda edzőtábor lesz a Kecskeméti Fürdőben

Vízilabda edzőtábor lesz a Kecskeméti Fürdőben

A Kecskeméti Sportiskola vízilabda szakosztálya október 26-30. között edzőtábort tart a fürdő 25 ...

2020.10.24. 13:00

Francia tanárgyilkosság: A bevándorlók sokszor úgy érzik, cserben hagyta őket a köztársaság

Francia tanárgyilkosság: A bevándorlók sokszor úgy érzik, cserben hagyta őket a köztársaság

Brutális terrorcselekmény történt múlt pénteken Franciaországban: egy szélsőséges csecsen iszlami...

2020.10.23. 19:28

Vasárnapig tart a vásári forgatag a Deák téren

Vasárnapig tart a vásári forgatag a Deák téren

Már az első nap nagy volt az érdeklődés az Aranyhomok Portéka Tanyai Termék és Kézműves Vásáron, ...

2020.10.23. 18:15

28 kép

Nézd meg a legnagyobb sztárok koncertjeit a nappalidban!

Nézd meg a legnagyobb sztárok koncertjeit a nappalidban!

A Csík zenekar koncertje is megtekinthető a Raktárkoncert-sorozat programjában. A Raktárkoncertek...

2020.10.23. 15:23

Utaznak Kaposvárra a kecskeméti férfi kosarasok

Utaznak Kaposvárra a kecskeméti férfi kosarasok

Szombaton 18:30-kor a 14. fordulóból előrehozott bajnoki találkozót vív a Duna Aszfalt-DTKH Kecsk...

2020.10.23. 14:35

Megkoszorúzták az 1956-os emlékművet Kecskeméten

Megkoszorúzták az 1956-os emlékművet Kecskeméten

Bár a koronavírus-járvány miatt idén az október 23-ai városi megemlékezés elmaradt, ma délel...

2020.10.23. 11:51

25 kép

Képek, történetek Ferenczy Idáról a Wojtyla Házban

Képek, történetek Ferenczy Idáról a Wojtyla Házban

A kecskeméti származású Ferenczy Ida (1839–1928) neve örökre elválaszthatatlan marad k...

2020.10.23. 11:05

Mellrák: Az időben elvégzett szűrővizsgálat életet menthet – VIDEÓ

Mellrák: Az időben elvégzett szűrővizsgálat életet menthet – VIDEÓ

Minden évben október a mellrák elleni küzdelem hónapja. Évente közel 3000 nő hal meg Magyaro...

2020.10.23. 09:37

64 éve tört ki a forradalom, ami először rengette meg a szovjet birodalmat és a kommunizmus

64 éve tört ki a forradalom, ami először rengette meg a szovjet birodalmat és a kommunizmus

Az 1956. október 23-án kitört magyar forradalmat a nyugati, szabad világ cserbenhagyta, így végül...

2020.10.23. 08:44

Vonat gázolt halálra egy férfit Kecskemétnél

Vonat gázolt halálra egy férfit Kecskemétnél

Egy Budapest felől Szeged irányába közlekedő személyvonat eddig tisztázatlan körülmények között e...

2020.10.22. 21:09

18 kép

Nemesi Pál: A cél a zóna versenyképességének megőrzése és fejlesztése – VIDEÓVAL

Nemesi Pál: A cél a zóna versenyképességének megőrzése és fejlesztése – VIDEÓVAL

Nemesi Pál, a Dél-alföldi Gazdaságfejlesztő Zóna közelmúltban kinevezett kormánybiztosa lesz a ma...

2020.10.22. 18:22

Árus portrék a piacról: Balaton Mária

Árus portrék a piacról: Balaton Mária

Balaton Mária kecskeméti őslakos, aki már közel öt éve foglalkozik homoktövis termesztéssel és a ...

2020.10.22. 17:54

Időutazás az őszi szünetben – a Cifrapalotában is!

Időutazás az őszi szünetben – a Cifrapalotában is!

Az ünnepre való tekintettel október 23-án ingyenes lesz a belépés a Kecskeméti Katona József Múze...

2020.10.22. 17:13

Még több helyi hírmég több hír
Kecskeméti Lapok
Hírös históriák
Hírös gazdaság
A cookie-kkal még hatékonyabb szolgáltatásokat nyújthatunk. Szolgáltatásaink igénybevételével beleegyezel a cookie-k használatába. További információk Értem

Süti („cookie”) Információ

Weboldalunkon „cookie”-kat (továbbiakban „süti”) alkalmazunk. Ezek olyan fájlok, melyek információt tárolnak webes böngészőjében. Ehhez az Ön hozzájárulása szükséges.
A „sütiket” az elektronikus hírközlésről szóló 2003. évi C. törvény, az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény, valamint az Európai Unió előírásainak megfelelően használjuk.
Azon weblapoknak, melyek az Európai Unió országain belül működnek, a „sütik” használatához, és ezeknek a felhasználó számítógépén vagy egyéb eszközén történő tárolásához a felhasználók hozzájárulását kell kérniük.

1. „Sütik” használatának szabályzata

Ez a szabályzat a domain név weboldal „sütijeire” vonatkozik.

2. Mik azok a „sütik”?

A „sütik” olyan kisméretű fájlok, melyek betűket és számokat tartalmaznak. A „süti” a webszerver és a felhasználó böngészője közötti információcsere eszköze. Ezek az adatfájlok nem futtathatók, nem tartalmaznak kémprogramokat és vírusokat, továbbá nem férhetnek hozzá a felhasználók merevlemez-tartalmához.

3. Mire használhatók a „sütik”?

A „sütik” által küldött információk segítségével az internetböngészők könnyebben felismerhetők, így a felhasználók releváns és „személyre szabott” tartalmat kapnak. A cookie-k kényelmesebbé teszik a böngészést, értve ez alatt az online adatbiztonsággal kapcsolatos igényeket és a releváns reklámokat. A „sütik” segítségével a weboldalak üzemeltetői névtelen (anonim) statisztikákat is készíthetnek az oldallátogatók szokásairól. Ezek felhasználásával az oldal szerkesztői még jobban személyre tudják szabni az oldal kinézetét és tartalmát.

4. Milyen „sütikkel” találkozhat?

A weboldalak kétféle sütit használhatnak:

Elengedhetetlen munkamenet (session-id) „sütik”:

Ezek használata elengedhetetlen a weboldalon történő navigáláshoz, a weboldal funkcióinak működéséhez. Ezek elfogadása nélkül a honlap, illetve annak egyes részei nem, vagy hibásan jelenhetnek meg.

Analitikai vagy teljesítményfigyelő „sütik”:

Ezek segítenek abban, hogy megkülönböztessük a weboldal látogatóit, és adatokat gyűjtsünk arról, hogy a látogatók hogyan viselkednek a weboldalon. Ezekkel a „sütikkel” biztosítjuk például, hogy a weboldal az Ön által kért esetekben megjegyezze a bejelentkezést. Ezek nem gyűjtenek Önt azonosítani képes információkat, az adatokat összesítve és névtelenül tárolják. ( pl: Google Analitika)

Funkcionális „sütik”:

E sütik feladata a felhasználói élmény javítása. Észlelik, és tárolják például, hogy milyen eszközzel nyitotta meg a honlapot, vagy az Ön által korábban megadott, és tárolni kért adatait: például automatikus bejelentkezés, a választott nyelv, a szövegméretben, betűtípusban vagy a honlap egyéb testre szabható elemében Ön által végrehajtott felhasználói változtatások. Ezek a „sütik” nem követik nyomon az Ön más weboldalakon folytatott tevékenységét. Az általuk gyűjtött információkban lehetnek azonban személyes azonosító adatok, amelyeket Ön megosztott.

Célzott vagy reklám „sütik”:

Ezek segítségével a weboldalak az Ön érdeklődési körének leginkább megfelelő információt (marketing) tudnak nyújtani. Ehhez az Ön kifejezett belegyezése szükséges. Ezek a sütik részletes információkat gyűjtenek böngészési szokásairól.

5. Tartalmaznak a „sütik” személyes adatokat?

A legtöbb „süti” nem tartalmaz személyes információkat, segítségével nem azonosíthatók a felhasználók. A tárolt adatok a kényelmesebb böngészésért szükségesek, tárolásuk olyan módon történik, hogy jogosulatlan személy nem férhet hozzájuk.

6. Miért fontosak a „sütik” az interneten?

A „sütik” szerepe, hogy kényelmesebbé tegyék a felhasználók számára a böngészést, hiszen a böngészési előzmények révén állítja be a felhasználóknak a reklámokat, tartalmakat. A „sütik” letiltása vagy korlátozása néhány weboldalt használhatatlanná tesz. A letiltott vagy korlátozott „sütik” azonban nem jelentik azt, hogy a felhasználóknak nem jelennek meg hirdetések, csupán a megjelenő hirdetések és tartalmak nem „személyre szabottak”, azaz nem igazodnak a felhasználó igényeihez és érdeklődési köréhez. Néhány minta a „sütik” felhasználására:

7. Biztonsággal és adatbiztonsággal kapcsolatos tényezők.

A „sütik” nem vírusok és kémprogramok. Mivel egyszerű szöveg típusú fájlok, ezért nem futtathatók, tehát nem tekinthetők programoknak. Előfordulhat azonban, hogy más szándékkal (rosszindulattal) rejtenek el információkat a „sütiben”, így azok spyware-ként működhetnek. Emiatt a víruskereső és –irtó programok a „sütiket” folyamatosan törlésre ítélhetik.

Mivel az internet böngészésre használt eszköz és a webszerverek folyamatosan kommunikálnak, tehát oda-vissza küldik az adatokat, ezért ha egy támadó (hekker) beavatkozik a folyamatba, kinyerheti a „sütik” által tárolt információkat. Ennek egyik oka lehet például a nem megfelelő módon titkosított internet (WiFi) beállítás. Ezt a rést kihasználva adatokat nyerhetnek ki a „sütikből”.

8. A „sütik” kezelése, törlése

A „sütiket” a használt böngészőprogramokban lehet törölni vagy letiltani. A böngészők alapértelmezett módon engedélyezik a „sütik” elhelyezését. Ezt a böngésző beállításainál lehet letiltani, valamint a meglévőket törölni. Mindemellett beállítható az is, hogy a böngésző értesítést küldjön a felhasználónak, amikor „sütit” küld az eszközre. Fontos hangsúlyozni azonban, hogy ezen fájlok letiltása vagy korlátozása rontja a böngészési élményt, valamint hiba jelentkezhet a weboldal funkciójában is.

Cookie settings in Internet Explorer
Cookie settings in Firefox
Cookie settings in Chrome
Cookie settings in Safari Google Analytics & Privacy vagy Google Elvek és Irányelvek

9. További hasznos linkek

Ha szeretne többet megtudni a „sütik”-ről, azok felhasználásáról:

Microsoft Cookies guide
All About Cookies
Facebook cookies