Borics Bettina, az achondropláziával élő Danyi Boti édesanyja osztotta meg velünk a jó hírt, hogy 1466 napos várakozás után végre átvehette az első adag gyógyszerét. A döntés megszületése után azért nem volt olyan egyszerű az átvétel, mert kiderült, hogy Boti alvási apnoéban szenved.
Telefonon kaptuk a hírt Borics Bettinától, Danyi Boti édesanyjától, hogy megszületett a döntés az achondropláziával élő kisfiú gyógykezelésének elindításáról. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány A Gyógyításért határozatot hozott a Voxzogo nevű gyógyszer első negyedéves adagjának finanszírozásáról. Bár a kezelés folytatásáról egyelőre nincs hír, a család nagyon boldog.
Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlapon - kizárólag a felhasználói élmény fokozásának érdekében - ún. sütiket alkalmazunk. A hírportál használatával Ön a tájékoztatásunkat tudomásul veszi.
