A BringAuti, és ami mögötte van II. rész

A kerékpáros párhuzam nagyon áll Veronikáék életére. Úgy tűnik, egyszer elindultak egy hatalmas családi túrára, fel egy megmászhatatlannak tűnő, meredek hegyre. Tépázta őket a szél, a jég, az eső, a hó, mégis haladtak előre. A cél gyakran sötétszürke ködbe veszett, de nem adták fel. Útjuk során találkoztak segítőkkel, akikkel együtt küzdötték le az akadályokat, és túratársakkal, akiknek átadhatták tapasztalataikat, erősítve őket. Haladnak a csúcs felé, de a célszalagot még nem szakították át.

Az első részben elmesélte, milyen volt elmenekülni 9 éves autista gyermekével szülővárosából, ahol nem tudtak mit kezdeni az állapotával, és milyen szeretettel fogadta be önöket Kecskemét. Mi dolgozott önben, az anyában?

Ahonnan mi jöttünk, ott az ellátórendszer hiányosságai miatt muszáj volt saját kezembe venni a dolgokat, hogy boldoguljunk a mindennapokban. Azt kerestem, hogy én mit tehetek azért, hogy könnyebb legyen az életünk, hogy a gyermekem élete könnyebb legyen, hogy érthetőbbé tegyem ezt a világot számára. Ő még nagyon pici volt, 4 éves, amikor én már elkezdtem autizmus tanulmányokat folytatni. Azóta is folyamatosan tanulok, és valószínűleg ennek a történetnek soha nem is lesz vége. Szerencsés vagyok, mert nagyon jó szakemberekkel találkoztam az ország különböző pontjain, akiknek köszönhetően a tudásom és a kompetenciáim bővültek.

"Megláttam, hogy ez hatékony és működik, és lehet otthon csinálni, és úristen, mennyivel könnyebben élünk, mint egy évvel ezelőtt! Akkor azt kezdtem érezni, hogy nem tarthatom meg magamnak ezt a tudást, hanem muszáj segítenem másoknak."

Mi volt a következő lépés?

Először csak egyénileg kezdtem néhány szülőtársnak segíteni abban, hogy mit tehet otthon, aztán képzéseken is részt vettem, így taníthatok más szülőket arra, hogy hogyan tehetnek otthon hatékonyabban, többet a gyerekük fejlődéséért. Ezért szoktam mondani viccesen, de igazából ez csak félig vicces, hogy tulajdonképpen nekem András a referenciám. Tehát nem csak azért szeretek vele büszkélkedni, merthogy az én gyerekem, hanem, hogy reményt is adjak, megmutassam, innen hová lehet eljutni. András 7-8 éves volt, amikor minden iskolából kirakták, és gyakorlatilag az egész oktatásból szerették volna eltávolítani, most pedig érettségizik, és nem titok, hogy az ELTE-re jelentkezett a jogi és nemzetközi tanulmányok szakokra.

Lássuk be, ez a fejlődés nem mindennapos dolog egy autista gyermek életében.

Szokták azt mondani, hogy az autisták két iskolatáskát hordanak, merthogy nekik ugyanolyan tananyag a szociális viselkedés, amit mi magunktól jó esetben ösztönösen tudunk. Ezt neki tanulni kellett, majd miután annyira megtanulta, hogy részt tudott venni a többségi közösségekben, kiderült, hogy óriási tudásszomja van. Akkor meg már azért tanult, mert érdekesnek talált mindent, ami tanulható az iskolában.

"Jó intellektuális készségei voltak tehát, ámde súlyos eltérések voltak a szokványos szociális és kommunikációs viselkedést illetően."

Aztán, ahogy ezekben nagyon-nagyon sokat ügyesedett, lett egy óriási dilemma, hogy akkor mi legyen, hogyan tovább. Mert hogy kimaradt csomó év a többségi iskolából, tehát ott volt az osztályfokától messze elmaradva, semmi olyat nem tanult, amit az általános iskolás kortársai. Miközben az Autizmus Centrumot kvázi „kinőtte”.

Apró célokat határoztak meg, vagy meghatároztak apró célokat, miközben titokban vágytak egy hosszabb dologra?

Egy csomó szerencse vagy kegy is volt a mi életünkben, amikről mi nem is álmodtunk. Mindig csak pici célok voltak. Ha szomjas, akkor tudjon inni, és ne kelljen ott ülni és várni, hogy valaki megoldja, vagy ne kelljen sikítani. Ez a végrehajtó működési zavara, amikor nem tudja összerakni azokat a lépéseket, hogy akkor felállok, odamegyek, előveszem, kiöntöm, visszateszem. Vagy hogy tudjon elmenni A pontból B pontba egyedül, fel tudja venni a zokniját, vagy tudjon elfogadható módon étkezni. Ezek voltak a pici célok. Tehát amit elértünk, az minden reményem fölött van.

És mikor derült ki, hogy eljött a hosszabb távú célok ideje is?

Eljöttünk Kecskemétre, nagyszerű volt látni, András milyen sokat ügyesedett, és hogy mennyire megváltozott az életminőségünk pusztán attól, hogy ő tényleg huszonnégy órás megsegítésben tudott részesülni az iskola által és általunk. Telt az idő, de nem gondolkodtunk egyáltalán az integráción. Amikor Bársony István, aki három évig tanította gyermekemet, elhagyta az Autizmus Centrumot, én azt hittem, hogy itt a vég. Hogy eddig hasított az üstökös, és most aztán jön a szörnyűség, mert hát biztos, hogy senki más nem fog tudni az én gyerekemhez ilyen közel kerülni. Aztán egy új gyógypedagógus hölgy került András mellé, ő volt Lazics Mercédes, aki próbálgatott neki tanítani akadémikus és iskolás dolgokat. Kiderült, kellett ez a teljesen új szemlélet és új nézőpont ahhoz, hogy kiderüljön, András mire lehet képes. Ő volt az, aki látva a fejlődését, felvetette, hogy nem gondolkodtunk-e az integráción. Hogy a fiunk képes lehetne újra általános iskolában tanulni.

Két év sikertelen integráció és hat év sikeres szegregáció után nehéz lehetett a döntés, hiszen semmi biztosíték nincs arra, hogy az új közösségben nem érik atrocitások a gyermeket.

A sors újra úgy intézte, hogy sikeresen tudjuk venni az újabb akadályt. Szeleczki István, aki történetünk elején még az Autizmus Centrum igazgatója volt, akkor már a Ménteleki Általános Iskola igazgatója lett. Így egy kiváló autizmus szakember fogadott bennünket az új világban, aki másképpen gondolkodik erről az állapotról. Lehet, hogy ez szerepet játszott abban, hogy egyébként nem volt nehéz átmenni egy általános iskolába. Nyilván egy részleges integrációval kezdődött, és tulajdonképpen egy intenzív felkészítés folyt, hogy legalább az utolsó, a hatodik osztály törzsanyagát elsajátítsuk, hogy hetedik osztályba be tudjon kapcsolódni. És akkor András, még az Autizmus Centrumban, egy év alatt két év anyagát megtanulta. Mindebben persze az is benne van, hogy ő nagyon jó intellektuális képességekkel rendelkezik, tehát egy okos gyerek, mondjuk ki.

Olyan sokszor elhangzott a szegregáció és az integráció szó, hogy nem is tudni már, melyik a nagyobb mumus.

A szülők többsége fél a szegrációtól, hiszen azt hiszik, hogy onnan nincsen kiút, meg hogy ez bélyeg és micsoda szörnyű hely. Én mindig el szoktam mondani nekik, hogy én nagyon hálás vagyok annak, hogy nem gyötörtük végig a gyereket az integráción, mert nem utáltattuk meg vele a tanulást, és már szociálisan kvázi felvértezve és felkészülve tudott bekapcsolódni az általános iskolai oktatásba. Fantasztikus volt látni, ahogy rácsodálkozik arra, mennyi érdekes van ebben a világban. Merthogy ő soha nem tanult biológiát, történelmet, se kémiát, nem tanult semmit, és az új élményeit hallgattuk vacsora közben is. Egyszerűen szívta magába az újat, kitágult számára a világ. Nyilván ő addig nem használta akademikus készségek tanulására az értelmi képességeit, arra használta, hogy megtanulja, hogy működnek az emberek. Hogyan kell viselkedni bizonyos helyzetekben, miért kell köszönni, és ilyen, számunkra egyértelműnek tűnő dolgokat tanult.

Jó döntés volt tehát a szegregáció.

Igen. Értelmetlen lett volna addig egy többségi iskolával próbálkozni, ahol az ő energiája, ideje azzal megy el, hogy próbálja megfejteni a többi gyerek működését, az elvárásokat. Ezekhez igazodni nyilván nem tud. Számtalan kudarcélmény, netán bántás fordulhatott volna elő, vagy konfliktusokba került volna, és gyakorlatilag esélytelen lett volna, hogy még tantárgyi tartalmakat is tudjon megfelelően elsajátítani. Tehát nekünk szerencsésen alakult, azt mondhatom, még ha lehet, hogy nyolc éve mást mondtam volna. De mindennek együttesen köszönhető, hogy András most itt tart. Rendes felvételi eljárásban került be a Bolyai János Gimnáziumba, ahol most érettségizik, és az ELTE-re készül.

Milyen volt a közösségi életben, hogy vette az akadályokat?

Hát nem ő volt a legaktívabb. A ménteleki iskolában sokáig kerülte azokat a helyzeteket, amikor azt firtatták, hogy ő honnan jött, hogy ő hova járt idáig. Ezt egy picit szégyellte. Nem tudta magát kihez pozícionálni, mert az Autizmus Centrumban jellemzően azért sok olyan gyereket látott, akinél az autizmus mellett esetleg társuló értelmi akadályozottság is fennáll. Itt ezért lógott ki a sorból. A többségi iskolában pedig másért. Azt nagyon hamar észlelte, hogy nem tud kapcsolódni a gyerekekhez, nem ismeri azokat a témákat, amik a kortársait érdeklik. Nem érdekelte a divat, nem tudta, mik a divatos zenék, teljesen más volt az érdeklődése. Plusz a szociális nehézségei… Tehát, nem nagyon tudott kapcsolódni, ez pedig nem tett olyan jót az önértékelésének.

Ehhez képest könnyebb vagy nehezebb volt a középiskola?

A Bolyaiban mindennek elé ment, és tulajdonképpen a Gólyatáborban, a bemutatkozáskor elmondta, hogy róla azt kell tudni, hogy neki autizmusa van. És hogy valószínűleg, furán fog viselkedni bizonyos helyzetekben. Ez azt jelenti, hogy neki gondjai vannak a kapcsolatok kezdeményezésében, és lehet, hogy ez másoknak furcsa. És hogyha ő furcsán viselkedik, akkor az azért van, mert nem tudja, hogy éppen mit kell csinálni az adott helyzetben. Hát őt ilyen furi fiúnak láthatta az osztály. Mert egyébként okos, jó tanuló volt végig, de nyilván esetenként néha sutácskának, máskor türelmetlennek tűnhetett, a nem értett szociális elvárások miatt. Nagyon nehéz azt a külső szemlélőknek elképzelni, hogy itt van egy nagyon intelligens és tök okos fiatalember, és tényleg nem érti azt, hogy most akkor miért kéne elnézést kérni, vagy éppen nem tudja összehajtogatni a ruháját. Nagyon sok dolgot megtanult, szociálisan ügyesen tud viselkedni, de hogy azért ezek tanult dolgok, látszik sok esetben. Modorosabb, kevésbé laza…

És ez alakul idővel?

Én látom az alakulást. De annyifélék vagyunk egyébként mi, emberek. Én diagnózis nélkül is látok egy csomó „furcsa” embert. Tehát nagyon sokfélék vagyunk. A cél az, hogy ő majd tudjon élni, boldogulni ebben a rendkívül színes és vegyes többségi közösségben. Azt szokták mondani, hogy az autizmussal érintettek körülbelül öt százaléka válik önmagát ellátni képes felnőtté, aki semmiféle segítségre nem szorul. Tehát nem is az, hogy egyedül lakik, hanem hogy valóban el tudja látni magát. Meg tudja szervezni az életét. Ez a vágy, a cél. Még nem állítom, hogy ott vagyunk már, de a viselkedése, meg a „furcsasági szintje” az szerintem már így belefér. Nagyon-nagyon sokfélék vagyunk, és nagyon sokan vagyunk furcsák, meg másmilyenek, másként gondolkodók is, ez így rendben van. Tehát ilyen szempontból ő már elboldogul, szerintem nagyon jó úton halad.

Mi várja Andrást az egyetemen?

Az ELTE-n remek segítségek vannak autizmussal élő hallgatóknak. Az elmúlt évben 140 körüli autista hallgató tanult az egyetemen, mely elképesztő jó segítséget nyújtott. Van egy kifejezetten támogató iroda (SHÜTI), és már amikor valaki értesül arról, hogy felvételt nyert, föl lehet velük venni a kapcsolatot. Segítik az egyetemi életre való felkészülést, mint például az útvonaltanítás az egyetemen, a Neptun rendszer használata, szociális kommunikációs készségfejlesztés felnőtteknek. Aztán vannak hallgatótársi segítők, akiktől különböző szolgáltatásokat lehet így igényelni. Például jegyzetelő szolgáltatás, ha valakinek túl bonyolult az, hogy egyszerre figyeljen a hallott szövegre és írjon is, és közben lényeget is kiemelje, mert ez nagyon bonyolult lehet, vagy éppen szabadidős programokra, egyetemi szabadidős programokra bevinni, kvázi a társaságba az adott fiatalt, tehát kinek-kinek mi ebben a nehézsége, abban segítik tipikusan fejlődő hallgatótársak.

Ön már mindenen keresztül ment, sokat tanult tapasztalt, lassan látja a fényt az alagút végén. Mit gondol, hogy lehet edukálni a szülőket?

Azt tartom hiányosnak az egész ellátórendszerben, hogy hiába van szakmai segítség, például Kecskeméten, ahol nagyon sok olyan gyógypedagógus van, aki ismeri az autizmus módszertanát, ismeri azokat a támogató eszközöket, amiket akár otthon is lehetne használni, de sok esetben hiába próbálják mindezt a szülőknek átadni, ha eközben azt nem veszik észre, hogy esetleg a szülők nem tartanak ott, hogy befogadják. Ha a szülő nem kap időben segítséget abban, hogy feldolgozhassa, hogy ő nem ezt álmodta, mondjuk ki, nem ilyen gyereket akart, hanem azt szerette volna, hogy a gyereke tűzoltó legyen, katona és vadakat terelő juhász, és amíg ő nem tudja ezeket az álmait elengedni, és amíg ő csak a „lehetett volna” gyereket látja, amikor épp ránéz a visító autista gyerekére, aki nem biztos, hogy tűzoltó lesz, katona meg biztosan nem, addig neki hiába adogatnak vizuális napirendet, meg szakkönyvet. Mert neki nem az a baja. Hanem az, hogy nem bírja elviselni, hogy összeomlott az egész élete és álma és vágya. Ahhoz, hogy arra befogadóvá tudjon válni, hogy akarja tudni, mit kell ezzel kezdeni, ahhoz először el kell tudni engedni azt a gyereket, aki lehetett volna. Ez pedig egy gyászfolyamat, ahogy a szakirodalom is hívja. El kell gyászolni azt a gyereket, akit ő várt, akit ő a képzeletében, a várandósság alatt elképzelt, vagy akár a gyerek 1-2 éves koráig dédelgetett. Csak ekkor válik befogadóvá az eltérő nevelési módszerekre, „autizmus-szemüvegre”, módszertanra, és akkor lehet könnyebb mindannyiuk élete.