"Boti megtanította az embereknek, mi az a feltétel nélküli szeretet"

2025. 09. 18., 11:04
A város egy emberként fogott össze az elmúlt hetekben egy kecskeméti kisfiúért. Danyi Botond achondropláziás. Ez egy rendkívül ritka betegség, amely a törpenövés egyik fajtája. Gyógyulásáért nemrég kertmozit rendeztek a Petőfi városban, a KTE pedig gyűjtést szervezett a legutóbbi meccsén a Széktói Stadionban, a hétvégén pedig a Kadafalvi Napokon lehet hozzájárulni a kisfiú gyógykezeléséhez. Boti családja most beengedte a Kvalitás stábját otthonukba, így olvasóink/nézőink közelebbről is megismerhetik a mindig mosolygós, csupaszív kisfiút.

Danyi Botond egy mindig mosolygós, csupaszív kisfiú, akinek boldogságát beárnyékolja egy rendkívül ritka betegség. Achondroplaziával született, amely a törpe növés egyik típusa.

– Megtanította az embereknek, nekünk, mi a feltétel nélküli szeretet. Ha rossz napod, van ő biztos, hogy szivárvánnyá változtatja - mutatta be a Kvalitásban édesanyja Botit. Borics Bettina 30 hetes várandós volt, amikor egy ultrahang vizsgálat közben kiderült, hogy valami nincs rendben a magzattal.

Az orvosok pontos diagnózist ekkor még nem adhattak, csak a szülés után jó pár hónappal. Pedig már az első perctől kezdve látszott, hogy Botinak rövidebbek a végtagjai a testéhez képest, és a fejecskéje is nagyobb az átlagnál.

A betegség nagyon sok egészségügyi kockázattal jár. Légzési nehézségek, hallásproblémák a megrövidült hallójárat miatt. Boti egy tucat műtéten esett már át 9 éves korára. Bettinek mégis a szülés előtti napok voltak a legnehezebbek. Volt olyan, pillanat, amikor fel akarta adni, mert úgy gondolta, ezt nem tudja végigcsinálni.

A kisfiú ma már kilenc éves, és rengeteg barátja van. A Szentimre Iskolában 4. osztályos. édesanyja azt meséli, ennél jobb, es elfogadóbb közösséget nem is találhattak volna Boti számára.

– Az iskola igazgatója az első napon a karjába vette, bemutatta Botit. Arra kérte, hogy vigyázzanak rá, segítsenek neki, és játszanak vele nagyon sokat. Akkora tapsot kapott, amiből Boti óriási erőt merített. Tudta, hogy jó helyen van ott, nekünk, szülőknek pedig potyogtak a könnyeink - emlékezett vissza a megható pillanatokra Bettina.

Együtt táncolt társaival tavaly pedagógusnapon, amikor meglepték a tanító néniket. A kisfiú imád néptáncolni és focizni. Kedvenc játékai a legók, és a repülők, hiszen pilóta szeretne lenni. Azt meséli sajnos nem mindenki fogadja el őt a termete miatt.

– Amikor megkérdezik, hogy hány éves vagyok, sokan visszakérdeznek, biztos, hogy kilenc. Akkor odamegyek hozzájuk és elmondom - mesélte Boti, akinek nagyon rosszul esik, amikor csúfolják.

A családnak az egész házat akadály mentesíteni kellett, hogy Boti önállóan tudjon benne mozogni. Botinak van egy kishúga. Az achondropláziára Magyarországon nincs szűrővizsgálat, de a szülők egy percig sem aggódtak azon, hogy második gyermekük is beteg lesz.

– Aggódni egy pillanatig sem aggódtunk, hisz gyakorlatilag nulla az esélye, hogy két egészséges embernek törpenövésű gyermeke szülessen - mondja Boti édesapja, Danyi Péter. Bettina hozzáteszi: ők lettek volna a legboldogabb szülők, ha a Jósiten még egy ilyen gyermekkel ajándékozza meg őket.

Boti különleges betegségére van gyógyszer. Egy injekció, amit ha napi rendszerességgel kapna, a csontjait növekedésre serkentené, lábai kiegyenesednének, és az egész teste arányosabb lenne. Boti elmondta nekünk, miért szeretné ezt a gyógykezelést.

– Hogy nőhessek, ne legyen ilyen nagy a fejem, egyenesen nőjjön a lábam és a karom is - mesélte mosolyogva stábunknak. Azt is elmondta, számára komoly feladat például felülni a wc-re, levinni a táskáját a lépcsőn.

A Voxzogo nevű gyógyszer esélyt adhatna Botinak egy fájdalommentesebb, könnyebb, egészségesebb életre. Segíthetné csontnövekedését, és elkerülhetné a komoly szövődményeket is. Egy éves adag belőle több, mint 100 millió forint. Az óra pedig ketyeg, A gyógykezelésnek mielőbb el kellene kezdődnie, hogy meginduljon a növekedés, hiszen 5-6 év múlva már nem kaphatja meg. A család ezért gyűjtést szervezett. Céljuk, hogy először fél éves adagot tudjanak biztosítani gyermekük számára.

Nemrég egy Petőfivárosban rendezett kertmoziban gyűjtöttek Boti gyógyulásáért, ahol a belépő árát, és a büféből befolyt összeget is a család kapta. Múlt szombaton a KTE fociklub rendezett gyűjtést az Újpest elleni meccsen, ahol Boti végezhette a kezdőrúgást. Jövőhéten pedig a kadafalvi napokon lehet Boti gyógyulását támogatni a kihelyezett gyűjtőedényekben.

– Sokan megismernek már bennünket az utcán, egy-egy pillantásból, egy-egy odaköszönésből érezhetjük azt, hogy nem vagyunk egyedül - mondta az édesanya bizakodva.

A család továbbra is várja az adományokat. Aki segítene szeretne Botinak, az az alábbi számlaszámra tud utalni. Hiszen a sok kicsi Boti számára a nagyságot jelenti.

Utalással is segíthetünk

Az adományokat az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvány 11732002-20410229 számú bankszámlájára várják, „Botinak” közleménnyel.

Kapcsolódó cikk