2025.10.18

Megtörtént a csoda, Boti megkapta az első adag gyógyszerét

Borics Bettina, az achondropláziával élő Danyi Boti édesanyja osztotta meg velünk a jó hírt, hogy 1466 napos várakozás után végre átvehette az első adag gyógyszerét. A döntés megszületése után azért nem volt olyan egyszerű az átvétel, mert kiderült, hogy Boti alvási apnoéban szenved.

2025.02.23

Évente 100-120 millió forint kellene évente Boti életének könnyebbé tételéhez

Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.

Hírös Hírek bejátszások

2025.02.20

100-120 millió forint kellene évente Boti életének könnyebbé tételéhez

Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.

Kecskemét

2025.02.20

Évente 100-120 millió forintra lenne szükség ahhoz, hogy Boti élete könnyebb legyen

Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.