Akikre büszkék vagyunk – Olajos Gellért díjnyertes interjúja
„Ez bizony megér néhány örömkönnyet!”
Göröngyös út a Bonis Bona-díjig
Három évtized az autisták szolgálatában
Alapító tagja, tíz éve elnöke is az 1998 óta közhasznú civil szervezetként működő Autista Gyermekekért Egyesületnek. Öt diplomája van, de ez csak a véletlen műve, mondja. Így alakult. Gyógypedagógusi végzettséget 1995-ben szerzett, és bár egy percet sem dolgozott a szakmában, hivatásának immár három évtizede a speciális fejlesztésre szoruló gyerekek, fiatalok képességeinek kibontakoztatását, ennek minden lehetséges formában történő támogatását tartja. Civilként, de nem kívülállóként. Szabó Klárával, Kecskemét 2023. évi Bonis Bona-díjasainak egyikével beszélgetünk.
– A legrangosabb tehetségsegítői díj, a „Bonis Bona – A nemzet tehetségeiért" elismerésre olyan személyeket javasolhattak, akik legalább 5 évre visszamenőleg folyamatos, kiváló tehetségsegítő tevékenységet végeztek, s amelynek jelentős hatása igazolható a tehetséges gyermekek, fiatalok körében. Ki terjesztette fel?
– A Kecskeméti EGYMI igazgatója, Homoki Márta hívott fel 2023 márciusában, és szegezte nekem a kérdést: beleegyezem-e, hogy engem jelöljenek a Bonis Bona-díj tehetségsegítő kategóriájában elismerésre. Őszintén szólva, addig nem is hallottam erről a kitüntetésről, ahogy a többit sem nagyon kísérem figyelemmel. Elég esetlegesnek látom, hogy az arra érdemesek közül kinek a munkáját ismerik el ilyen-olyan kitüntetésekkel. A hétköznapok igazi hősei többnyire láthatatlanok maradnak. Pedig őket illetné a legnagyobb tisztelet.
– Meglepődött, hogy jelölték?
– Az enyhe kifejezés. Legkevésbé sem tartom magam az említett hősök körébe tartozónak, én mindig csak arra törekedtem, hogy ha csak apró lépésekkel is, de folyamatosan haladjon előre az autizmusügy Magyarországon, és ezen belül szűkebb pátriánkban, Kecskeméten is. Elég korán felismertem ugyanis, hogy ha csak a saját autista gyermekem érdekeinek érvényesítéséért kilincselek, sokkal gyengébb a hangom, mint ha valamennyiükért emelek szót, vagy teremtek a problémáiknak nyilvánosságot. Úgy gondoltam, hogy ha a „nagy egész” halad előre, annak eredményeit előbb-utóbb a saját fiam is élvezheti. Aztán úgy alakult, hogy ez a „szócső szerep” rám égett, az autista közösségért végzett munkám pedig egyfajta megszállottsággá vált.
– Pozitív megerősítések nélkül ez nyilván nem tartott volna ki három évtizedig.
– Minden apró eredmény megerősített abban, hogy jó úton járok, és újabb nekigyürkőzésre ösztönzött. A kudarcok meg pláne. De a pozitív visszajelzésekhez nemigen voltam hozzászokva. A visszhangtalanság a szülőtársak részéről valahol érthető: mindaz, amit az utóbbi három évtizedben – szerény közreműködésemmel is – sikerült elérni, tulajdonképpen helyből járt volna autista gyermekeiknek. Például az adottságaiknak megfelelő iskolai képességfejlesztés. Ám arról a hosszú és göröngyös útról, amíg akár ez utóbbit legalábbis megközelíteni sikerült Kecskeméten, talán csak a kezdet kezdetétől szövetségessé vált kiváló pedagógusok bírnak tudomással.
– Megemlíthetjük néhányukat?
– Közéjük tartozik Homoki Márti is, aki Fazekas Istvánt és Hollóné Ruska Zsuzsannát követően immár a harmadik azoknak a kecskeméti EGYMI-igazgatóknak a sorában, akik szívügyüknek tekintették az autizmust, és mindig minden követ megmozgattak azért, hogy az autisták fejlesztése is jelentőségéhez méltó helyet kapjon a helyi közoktatásban. Én akkor sírtam el magam, amikor Márti tájékoztatott a jelölésről. Mert hirtelen feltolult bennem a vele és nagyszerű elődeivel közösen végigküzdött három évtized. Ő pedig akkor, amikor közöltem vele: értesítést kaptam, hogy elnyertem a díjat. Mindkettőnknek többet jelentett ez egy személy kitüntetésénél. Az autizmusügy újabb mérföldkövét láttuk benne. Annak elismerését, hogy az ítészek egyenrangúnak tartották az autista fiatalok képességeinek kibontakoztatását a klasszikus értelemben vett tehetséggondozással: zenei, matematikai és egyéb téren tündöklő zsenipalánták istápolásával. És ez bizony megér néhány örömkönnyet!
– Akkor ugorjunk vissza az időben! Mi volt az a legelső mozzanat, amely elindította ezen a göröngyösnek nevezett úton?
– A kilencvenes évek elején, négy autista kisgyermekkel indult el az autisták oktatása Kecskeméten. A sajtó számára talán nem is lett volna ennek hírértéke, ha épp nem folyik még a csapból is az Esőember című film, az általa kiváltott – amúgy máig tartó – hullámverésről nem is beszélve! A megyei napilap újságírójaként én kaptam feladatul, hogy írjak az akkor még talán kisegítő iskolának nevezett Nyíri úti intézményben indult autista csoportról. Az első beszélgetésem az iskola akkori igazgatójával, Fazekas Istvánnal, meghatározta egész további életemet.
– Mitől volt annyira meghatározó?
– Akkora elszántsággal, a mellé szegődöttek – köztük az akkor még pedagógus képesítés nélküli, mára a hazai autizmusügy egyik legelismertebb szakemberévé vált Szeleczki István – elhivatottságába vetett bizalommal találkoztam személyében, amire azóta sem sok példát láttam. Gyakorlatilag a nulláról, minden hivatalos közoktatási előzmény nélkül hozott létre egy olyan speciális fejlesztési elérhetőséget az autisták számára Kecskeméten, ami, ezt ma már tudjuk, követendő példa lett országosan. A személyes „bónusz” az lett elköteleződésem történetében, hogy alig egy év múlva kiderült: saját – akkor hároméves – másodszülött gyermekem, Levente is autista.
– Hogyan lehetne legpontosabban definiálni az autizmust?
– Az attól függ, honnan nézzük. Diagnosztikus nevén autizmus spektrumzavarnak hívják, talán mert megjelenési formáiban olyan sok árnyalatot mutat, mint a szivárvány. Az intellektuális képességek bármilyen szintje mellett megnyilvánulhat: a társult értelmi akadályozottságtól kezdve az egészen kiemelkedő intellektusig. Ezért a legújabb megközelítés szerint nem más, mint az emberi sokszínűség egyik formája. Jogi értelemben viszont fogyatékosság, ami még azok számára is elfogadható, akik amúgy nem értenek egyet ezzel az általuk megbélyegzőnek ítélt kifejezéssel, hiszen ennek alapján igényelhetők bizonyos pénzbeli ellátások az érintettek és családjaik számára.
– A diagnózis kifejezés viszont betegségre utal, vagy tévedek?
– Az orvosi értelmezésnek is van jelentősége, mivel csakis autizmust megállapító pszichiátriai diagnózis megléte esetén érhetőek el az érintettek számára a fogyatékosság alapján járó juttatások, kedvezmények. Ez a betegségszemléletű megközelítés azonban laikusok számára kicsit félrevezető, mert maga az autizmus – a tudományosan megalapozott kutatások szerint –egy veleszületett, élethosszig tartó állapot. Amiből kigyógyítani ugyan nem lehet az autista személyt, de szakszerű, következetes fejlesztéssel – saját korábbi állapotához képest – fantasztikus javulást lehet elérni azokban a hiányzó képességekben, amelyek nála nem alakultak ki olyan magától értetődő módon az életkora előrehaladtával, mint nem autista társaiban.
– Vagyis nem igényel orvosi kezelést?
– Az autizmus maga nem gyógyítható, de időnként társulhat egyéb pszichiátriai kórképekkel is, például súlyos kényszertünetekkel, lebénító szorongással, agresszív viselkedési késztetésekkel, amelyeket gyógypedagógiai módszerekkel nem sikerül megszüntetni. Ezekben az esetekben fontos lehet az orvosi segítség, amely legalább enyhíteni tudná mindezeket, és amit sokan „az autizmus nem betegség” félreértett elve alapján helyből elutasítanak. Szomorú látni, hogy egyik vagy másik irányzatnak elkötelezett – vagy autizmusból való kigyógyulást ígérő álterápiáknak bedőlő – szülők szélmalomharcot folytatnak gyermekeik érdekeire hivatkozva, és közben azt hagyják szenvedni, akinek a legjobbat akarják.
– Miképpen tudjuk megérteni az autisták világát, gondolkodását?
– Erre egy szóval tudok válaszolni: odafigyeléssel. Ha továbbmegyek: ráhangolódással, őszinte kíváncsisággal, empátiával. Mivel minden autista más – én azt szoktam mondani: az egyik autista jobban különbözik a másik autistától, mint egy autista egy nem autistától –, tényleg egyedi próbatétel mindegyikük világának megértése. Mert mindegyikük világa is egyedi. Amiben leginkább közösek a társult fogyatékossággal érintettek és a kiemelkedő intellektusúak is: nehézséget jelent számukra a szociális helyzetek értelmezése, társas kapcsolatok kezdeményezése és fenntartása, a változásokhoz való rugalmas alkalmazkodás, és mindebbéli problémájuk – vagy bármilyen gondolatuk – verbális módon történő kifejezése, megértetése szűkebb vagy tágabb környezetükkel.
– Mondana erre néhány konkrét példát?
– A szociális hiátusra egy friss példát immár 35 éves autista „nagykisfiam” mai számítógépes játékából tudnék hozni. Láttam, hogy egy égő házból kellett kimentenie embereket. Örültem is, hogy végre nem csak lélektelen logikai játékokkal játszik! Amikor végzett, megkérdeztem: na, hogy sikerült? Nagyon jól, mondta, összegyűjtötte mind a 17 pajzsot. És miről szólt a történet, amiben elérted? Azt nem tudom, felelte. A kapcsolatteremtési nehézségekre informatikusként dolgozó, házasságban élő, több gyermekes autista ismerősöm lehet a példa, aki egyszer egy templomi koncertre indult. El is jutott a célhoz, de valami aprósággal nem volt tisztában a belépést illetően. Amiről csak meg kellett volna kérdeznie valakit a bejárat előtt. De erre nem volt képes. Végignézte, ahogy beáramlik a tömeg, aztán hazakullogott. Abszurd? Csak annak az, aki nem tudja, hogy egy autistát bármi zavarhat, lebéníthat, pánikba ejthet.
– Lehet ezen még felnőttkorban is változtatni, javulást elérni?
– Mindig lehet. Hozzáértő szakember segítségével – akár a felnőtt korukban autizmus diagnózist kapott személyek is – megtanulhatják, hogyan használják ki erősségeiket, és hogyan kezeljék, ami kihívást jelent számukra. Amiben mi, nem autisták segíthetünk nekik ebben, nem több, de nem is kevesebb annál, mint hogy tőlünk telhetően csökkentsük az őket zavaró külső tényezőket, általuk ellenérzéssel fogadott társasági megnyilvánulásainkat. Sokan közülük akár csak ennyi toleranciától a legpontosabban dolgozó munkatársainkká válhatnak! Mert amit egy autista jól megtanult, azt nem is tudja másképp csinálni. Így válhat a rugalmatlanságuk erénnyé.
– Mennyire tükrözi az autizmus médiaábrázolása a valóságot?
– Laikusok számára szinte minden e témában született alkotás hozzátesz valamit az autista ember sajátos valóságérzékelésének megismeréséhez. Még ha túlidealizál vagy túlmisztifikál, és sok szakmai tévedéseket tartalmaz, akkor is. A társadalmi érzékenyítés szempontjából – és én csak ebből a nézőpontból akarom ezeket a műveket értékelni – felbecsülhetetlen jelentőségük van. Sokan máshonnan nem is szereznének tudomást arról, hogy egyáltalán léteznek autisták, akikre oda kell figyelni, és talán segíteni is őket ebben-abban.
– Hol áll ebben a sorban az Oscar-díjesővel értékelt Esőember?
– Ez a film első volt ebben a témában, és világszerte forradalmasította – egyáltalán: elindította – az autizmusról való közgondolkodást. A szakemberek nem nagyon szeretik, mondván, nem ábrázolja hitelesen magát az autizmust. De soha senki nem fog tudni olyan művet létrehozni, ami ezt – a teljesség igényével – meg tudná oldani. Azért, mert az autizmusnak akár csak a szemmel látható – vagyis megfilmesíthető – megjelenése is annyira sokszínű. A ’90-es évek közepén volt szerencsém egy megyei delegáció tagjaként meglátogatni Dániában több, különböző korú és érintettségű autistákat ellátó intézményt: iskolát, munkahelyet. halmozott fogyatékossággal élők bentlakásos otthonát. Egyiket sem lehet azzal vádolni, hogy híján lettek volna a szakmai hozzáértésnek. Ehhez képest mindenhol előkelő helyen volt kifüggesztve a film ikonikus moziplakátja: Dustin Hoffman és Tom Cruise kettőse, amint sétálnak kifelé a Raymondnak addig biztonságot nyújtó intézményből a – tudjuk, milyen konfliktusokat hozó – Életbe.
– Vannak a témában jobban eligazító filmek is?
– Az azóta született – szakmailag elfogadottabb – filmek is csupán egy-egy autista személyt, esetleg autizmustípust tudtak bemutatni hitelesen. Az előbbire a Temple Grandin című film 2010-ből, az utóbbira a 2019-ben bemutatott Különleges életek lehet jó példa. Az egyik egy tudóssá lett autista nőről szól, a másik – riasztó realizmussal egyszersmind bűbájos humorral – szélsőséges viselkedési problémákkal küzdő autista fiatalok közösségéről. Mindkettő valós személyek küzdelme, története alapján. Ettől függetlenül mindenkit arra biztatnék: nézzék és szeressék bátran az autistákról szóló egyéb filmeket, színdarabokat is, olvassák a róluk szóló könyveket. Nem kell mindenkinek a szakmailag tutit is ismernie ahhoz, hogy elfogadóvá váljék.
– Haladjunk tovább a saját történetében kronologikusan. 1998. novembere. Kecskeméti Lapok. Egy fiatal újságírónő „Tizenkét szék” címmel felhívást intézett a város polgáraihoz…
– Nem volt más választásom. Csak a nyilvánosság erejében, a civil támogatásban bízhattunk. A kezdetkor négyfős autista iskolai csoport ugyanis pár év alatt megsokszorozódott, és közülük tizenkét kisgyermeknek egy városközponti lakóház felszabadult helyiségeiben találtak megfelelőnek tartott elhelyezést Kecskemét akkori vezetői. A Nyíri úti anyaiskola hatszázezer forintot kapott az önkormányzattól a helyiségek berendezésére, felszerelésére, eszközvásárlásra, játékokra. A pénz azonban a szükséges holmik beszerzésének a felére sem volt elegendő. A tanításhoz elengedhetetlen speciális szakmai kellékek önmagukban felemésztették az önkormányzati hozzájárulást, székekre például már nem futotta belőle. Ezért született kiáltvány hangulatú írásom, amit rövid időn belül egy – sok-sok támogatót felsoroló – köszönetnyilvánítás publikálása követhetett. Nemcsak székeket kapott a két új csoport, hanem rengeteg, a napi fejlesztő munkához szükséges egyéb eszközt is.
– Ekkora hatása volt akkoriban egy újságcikknek?
– Az adományok „begyűjtésében” csupán járulékos szerepe volt az én cikkemnek – az inkább csak az önkormányzatot szembesítette a nyilvánosság előtt saját döntésével –, a támogatók megnyerésében számos szülőtársam nálam aktívabb mozgósítása, kapcsolati hálója segített. Közülük is kiemelkedő és további hosszú éveken át kitartó volt Fekete Róbert fáradságot nem ismerő lobbitevékenysége, kívülállókat magával ragadó meggyőző ereje. De ekkoriban még a szülők többsége vállalt kisebb-nagyobb feladatot közös ügyünk előmozdítása érdekében. Vagy spontán módon, vagy a gyermekeink pedagógusai által 1992-ben létrehozott Autisták Oktatásáért Alapítvány kezdeményezéseit támogatva. Az egyesületünk csak később, 1998-ban alakult meg. Minden, azóta elért eredményünk mellett úgy gondolom, a legfényesebb éveink azok a kezdeti esztendők voltak.
– Miért is?
– Nagyon egyszerű oka van. Még csak tízegynéhányan voltunk, és mindannyiunk gyermeke közel azonos korú volt. Ugyanazok voltak az aktuális problémáink is: az iskolai fejlesztést kívántuk valamennyiük számára elérhetővé tenni. És közös jövőt álmodtunk nekik. Többször került elérhetőnek tűnő közelségbe az Autista Életház megvalósítása – az egészen konkrét építészeti terveket, sikeresnek indult pályázatokat is beleértve –, amelynek létrehozásáról, ahogy múltak az évek, már álomszinten is kénytelenek voltunk lemondani. Legalábbis civil szervezetként. Több dologgal nem számoltunk ugyanis az álmodozások korában. És ezeknek csak egyik összetevője a későbbi fenntartási, működtetési költségek előteremthetőségének bizonytalansága. Ami talán ennél is fontosabb felismerésünk volt: ahogy nőttek a gyerekek, egyre nyilvánvalóbbá váltak a felnőttkori szükségleteik közötti eltérések. Óriásira nyílt az olló az iskolából kikerülő fiatalok között.
– Mit jelent ez az ollókinyílás?
– A felnőttkor küszöbére érve vannak autisták, akik megfelelő támogatás mellett munkavállalásra is képesek lennének, mások – különösen a társult fogyatékossággal élők – életük végéig csakis az iskolaihoz hasonló, ott elsajátított szabályrendszert követő nappali szociális ellátásra szorulnának. Sokan még ebbe a környezetbe sem illeszthetők bele. Mind ez a problémahalmaz, mind az érintettek megnövekedett száma nagyságrendekkel meghaladja egy olyan – elsősorban autista gyermeket nevelő szülők önkéntes munkájára épülő – civil szervezet kompetenciáját, amilyen a miénk. Ma már a Kecskeméti EGYMI Autizmus Centrumában oktatott autisták száma eléri a másfélszázat. Nincs az a civil erő, amely ekkora kihívásra – valamennyi érintett felnőttkori sorsának egyengetésére – felelősen vállalkozhatna. Törekvéseink középpontjába ezért a probléma állami és önkormányzati döntéshozókkal való – minél közvetlenebb – megismertetését, a fogyatékkal élőkre, így az autistákra is vonatkozó jogszabályok betartásáért számon kérhető hivatalok képviselővel folytatott párbeszédeket helyeztük.
– Említette, hogy Levente nevű fiánál 3 éves korában diagnosztizálták az autizmust. Milyen kilátásokkal indult neki az életnek akkoriban egy autista gyermek, és mennyiben javultak azóta az esélyei?
– A már elmondottakon túl – vagyis, hogy idejekorán bekerült egy még csak kialakulóban lévő, fejlesztési módszereiben az akkori pedagógia által hivatalosan még el sem ismert oktatási rendszerbe, amiért nem tudok elég hálás lenni a sorsnak –, gyakorlatilag minden egyéb tekintetben a teljes kilátástalanság jellemezte az első éveket. A korabeli jogszabályok még csak nem is nevesítették az autizmust. Vak vezet világtalant módjára egymásnak adtuk át az innen-onnan összecsipegetett információkat, amelyek a mindennapokban segítségünkre lehettek. Komoly előrelépést jelentett ebben az internet megjelenése az ezredforduló táján, ahol egymásra találtunk, egymástól messze élő, de hasonló cipőben járó idegenek is. Én igyekeztem kihasználni ezt a médiumot a közösségépítés, az akkor még nemigen létező érdekvédelem fórumaként, és nem utolsósorban a – ma így mondanánk – társadalmi érzékenyítés céljaira is. Azt hiszem, ez minden korábbi és későbbi tevékenységemnél nagyobb hatással bírt.
– Hogyan lehetett ezt elérni az interneten?
– A 2000. évben indítottam és tizenhárom éven át működtettem az origo internetes portál Fórum elnevezésű közösségi webhelyén „sárgarózsa” néven egy ESŐEMBERKÉK című topikot. Méghozzá a Közélet rovatban. Ez utóbbi azért volt fontos, mert azt szerettem volna – amit azóta is –, hogy az autizmus kérdéseivel ne csak azok találkozzanak, akiket érint, hanem kénytelenek legyenek belebotolni a témába az érintetlenek is. Több ezer hozzászólást ért meg a topik, egyfajta kollektív ismeretterjesztést teljesítve. Hogy mennyire hasznos volt, arról egy személyes találkozás győzött meg: egy szegedi autitalálkozón megismert bajai édesapa mesélte, hogy amikor kiderült a kisfiáról, hogy autista, végigolvasta az ESŐEMBERKÉK addig keletkezett tíz évét. De követőink többsége autizmus által nem érintett fórumjáró volt.
– Ha ilyen sikeres volt, miért maradt abba?
– Maga az origo szüntette meg 2013 tavaszán a Fórumot, mint közösségi találkozóhelyet. De a topik be is töltötte akkorra a hivatását. Megszülettek az autisták sajátosságait is figyelembe vevő jogszabályok, sorra alakultak a helyi érdekvédelmi szervezetek, autista-iskolai csoportok. És legfőképpen: időközben létrejött és megizmosodott az Autisták Országos Szövetsége, amely egy virtuális közösségnél – országos szinten – sokkal hatékonyabban és profibb módon tudta képviselni és érvényesíteni az érintett családok érdekeit. Ami sajnos nem jelenti azt, hogy az első perctől legégetőbb kérdésünkre a mai napig választ kaptunk volna: mi lesz a gyermekeinkkel, ha már nem szívszorítóan édes kis „nappali álmodozók”, hanem pusztán megható látványukkal – amire a sajtó igencsak rászoktatta a közvéleményt – együttérzést már kevésbé kiváltani képes autista felnőttek lesznek?
– A 2019-es esztendő e tekintetben mérföldkőnek tekinthető. Ekkor nyitotta meg kapuit a „CSODABOGÁR” Autizmussal és Fogyatékkal Élő Személyek Nappali Intézménye.
– Mérföldkő bizony, hiszen – tudomásom szerint – mindmáig országosan egyedülálló, hogy egy önkormányzati fenntartású intézményben kapnak autizmusspecifikus nappali szociális ellátást autista felnőttek. De közülük is csak azok, akik az autizmus spektrumon belül olyan érintettségűek, hogy éppen ez az ellátási forma felel meg nekik. Ők, nagyon szakmaiatlan kifejezéssel, a „középmezőny”. A súlyosabban érintettek vagy az úgynevezett magasan funkcionáló, de segítség nélkül ugyancsak nem boldoguló autista felnőttek számára ez az ellátási forma nem nyújt megoldást. Ám, az ő problémáik iránt is felelősséget érezve és útkeresésüket tőlünk telhetően segítve, hadd legyünk már lelkiismeret-furdalás nélkül büszkék arra, amit – ha csak egy szűkebb rétegnek is – elértünk Kecskeméten! Elmondhatatlanul hosszú út vezetett eddig a részeredményig is.
– Szintén ebben az évben lett Kecskemét az Autizmus Mintavárosa. Milyen a kapcsolata a városvezetéssel?
– Az AOSZ által alapított kitüntetés éppen ezt a hosszú és küzdelmes utat volt hivatott elismerni, amit a város vezetése, az autizmusügy iránt elkötelezett munkatársai és maguk a szülők végigjártak addig, amíg megnyithatta kapuit a Csodabogár. A ’90-es évek eleje óta minden polgármesterrel leültünk beszélgetni, az autisták aktuálisan megoldandó oktatási és prognosztizálható szociális problémáira próbálva felhívni figyelmüket. Mindegyikük hozzátett valamit, legalább a „tűzoltáshoz”, elsősorban a közoktatás területén. Szemereyné Pataki Klaudia hivatali idejére ért meg a helyzet arra, hogy a város vezetése – számos egyéb, jogosan felmerülő fejlesztési igény kielégítése helyett – 24 autista és 24 értelmi fogyatékos napközi ellátására bátorkodhatott fordítani több mint 350 millió forintnyi, az Európai Regionális Fejlesztési Alaptól pályázat útján elnyert, vissza nem térítendő támogatást.
– Mi kellene ahhoz, hogy a kecskeméti lokális példa elterjedjen, s a végén Autizmus Mintaországaként tekinthessünk hazánkra?
– Bár ez utóbbihoz a csillagok jelenlegi állása nem ígér komoly biztatást, szerencsére vannak, akik a kecskeméti eredményeket a lehető legszélesebb körben igyekeznek megismertetni az érdeklődőkkel. Az AOSZ szervezésében a közelmúltban 16 város képviselői látogattak el a Csodabogárba, és tanulmányozták az ott folyó szakmai munkát. Számtalan kérdést tettek fel az ellátásszervezéssel, működtetéssel kapcsolatban is, az épületek tervezésétől kezdve a beruházási és fenntartási költségekig. Utóbbiakról Libor Zoltán tájékoztatta őket, akinek neve régóta elválaszthatatlan a kecskeméti autizmusügytől: önkormányzati munkatársként elévülhetetlen érdemei vannak a Csodabogár létrehozásában is. Engert Jakabné alpolgármester pedig a miniszterelnöki kabinetirodában, a téma felelős politikusainak részvételével tartott találkozón osztotta meg az autisták nappali ellátásával kapcsolatos kecskeméti tapasztalatokat.
– Kanyarodjunk vissza a Bonis Bona-díjhoz. Hogyan értelmezhető tehetségsegítésnek az a tiszteletre méltó, de tartalmában mégis inkább érdekvédelminek nevezhető munka, ami az Ön életútját jellemzi?
– Ennek megértéséhez kicsit nézőpontot kell váltani, vagy ha úgy tetszik: szemüveget cserélni. Az, ugye, magától értetődő, hogy egy neurotipikus gyermek tehetségének kibontakoztatását bűn veszni hagyni, az pedig egyenesen alapértelmezett, hogy az életkorának megfelelő iskolai oktatásban részesüljön. Az autistáknak sem az intellektuális, sem a szociális fejlettségi szintje nem feleltethető meg az általános iskola egyes osztályaihoz kötődő elvárásoknak. Olyan ütemű és tartalmú fejlesztést igényelnek, amelynek révén ők is elérhetik az adottságaiknak, tehetségüknek megfelelő maximumot. Ezt a folyamatot próbáltam én – hasonlóan elkötelezett szülőtársaimmal együtt – előmozdítani. Egyik-másik jobb esztendőben például több millió forintos eszközvásárlással tudott az egyesületünk hozzájárulni a Kecskeméti EGYMI Autizmus Centrumában folyó fejlesztés élménydúsabbá, életközelibbé tételéhez. Mindezt persze – olykor saját erőnket is végletekig leszívó – pályázatok, pályázatok, pályázatok által.
– Rövid felsorolás az egyesület honlapján is bejárható közel három évtizedükből: főzőklub, informatikai klub, jótékonysági futás, kiadványok készítése, koncert az autistákért, családbarát fotókiállítás, licitvásár a repülőnapon, szülőklub, tandemtúra. Milyen lényeges maradt ki ebből?
– A leglényegesebb. Hogy rajtam kívül mindezekért nagyon sokan, nagyon sokat tettek. Minden korábbi vezető elődöm – időrendi sorrendben: Lupócz Zoltánné, Gárdus Tibor, Fekete Róbert, Virág Katalin – elnökségi idejéhez fontos kezdeményezések, emlékezetes rendezvények, programok kötődnek. Tény, hogy az induló csapatból szinte már csak egyedül vagyok aktív egyesületi tag – és én is szeretnék már kicsit hátrébb húzódni, átadni a vezetői teendőket –, szerencsére mindig akadnak olyan, mások sorsát is felvállaló szülőtársak, akik tovább tolják az egyesület szekerét, tovább viszik a közösségünk szellemiségét.
– Mit kíván a következő harminc évre nézve?
– Harminc év múlva az autista fiam pont annyi idős lesz, mint én most. Remélem, lesz olyan befogadó környezete, ahol a meleg étel és vetett ágy mellett értő segítséget, szeretetet is kap hatvanöt éves autista bácsiként. A hazai viszonyok egészére nézve pedig olyasféle párbeszéd létjogosultságában bízom – mondjuk egy messziről jött emberrel, aki a magyarországi fogyatékosügyre lesz kíváncsi harminc év múlva –, mint ami ’90-es évekbeli dániai tanulmányutunkon hangzott el. Megkérdeztük dán kísérőnktől, aki végigkalauzolt bennünket az autisták ellátására hivatott intézménytípusokon: hogyan működik Dániában az érdekvédelmi tevékenység? Nem értette a kérdést. Visszakérdezett: miért lenne szükség érdekvédelmi tevékenységre? A hivatalok tudják a dolgukat.
Olajos Gellért László