Borics Bettina, az achondropláziával élő Danyi Boti édesanyja osztotta meg velünk a jó hírt, hogy 1466 napos várakozás után végre átvehette az első adag gyógyszerét. A döntés megszületése után azért nem volt olyan egyszerű az átvétel, mert kiderült, hogy Boti alvási apnoéban szenved.
Telefonon kaptuk a hírt Borics Bettinától, Danyi Boti édesanyjától, hogy megszületett a döntés az achondropláziával élő kisfiú gyógykezelésének elindításáról. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány A Gyógyításért határozatot hozott a Voxzogo nevű gyógyszer első negyedéves adagjának finanszírozásáról. Bár a kezelés folytatásáról egyelőre nincs hír, a család nagyon boldog.
Ma délután megkezdődött a 14. Kadafalvi Napok rendezvénysorozat a városrész főterén. Pénteken és szombaton sok-sok hagyományőrző és új program várja az érdeklődőket. A rendezvénynek ezúttal is része a jótékonykodás. A Tücsök utcai palacsinta sütő közösség ezúttal Danyi Botond achondropláziás kezelésére gyűjt.
A kadafalviak is összefogtak Botiért, a törpenövésben szenvedő kecskeméti kisfiúért. A hétvégi Kadafalvi Napok pénteki napján már hagyomány, hogy a Tücsök utcai baráti közösség több száz palacsintával vendégeli meg a városrész lakóit. Idén mindenkit arra kérnek, amennyivel tehetik, járuljanak hozzá Boti gyógykezeléséhez. Adjanak esélyt számára, hogy nagyra nőhessen, könnyebb és fájdalommentesebb életet élhessen!
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlapon - kizárólag a felhasználói élmény fokozásának érdekében - ún. sütiket alkalmazunk. A hírportál használatával Ön a tájékoztatásunkat tudomásul veszi.
