Danyi Boti egyszer már megtapasztalhatta a csodát. Egy egész város fogott össze azért, hogy szembe szállhasson betegségével. Annyi szeretetet, energiát, reményt, biztatást kaptak az emberektől, hogy szerették volna továbbadni, és az általuk indított plüssgyűjtő akció óriási sikerrel zárult.
Danyi Boti egyszer már megtapasztalhatta a csodát. Egy egész város fogott össze azért, hogy nagyra nőhessen a törpenövés egyik fajtájával született kisfiú. Annyi szeretetet, energiát, reményt, biztatást kaptak az emberektől, hogy ezt szerették volna továbbadni. Ezért is indítottak plüssgyűjtő akciót, ami óriási sikerrel zárult.
Borics Bettina, az achondropláziával élő Danyi Boti édesanyja osztotta meg velünk a jó hírt, hogy 1466 napos várakozás után végre átvehette az első adag gyógyszerét. A döntés megszületése után azért nem volt olyan egyszerű az átvétel, mert kiderült, hogy Boti alvási apnoéban szenved.
Telefonon kaptuk a hírt Borics Bettinától, Danyi Boti édesanyjától, hogy megszületett a döntés az achondropláziával élő kisfiú gyógykezelésének elindításáról. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány A Gyógyításért határozatot hozott a Voxzogo nevű gyógyszer első negyedéves adagjának finanszírozásáról. Bár a kezelés folytatásáról egyelőre nincs hír, a család nagyon boldog.
Ma délután megkezdődött a 14. Kadafalvi Napok rendezvénysorozat a városrész főterén. Pénteken és szombaton sok-sok hagyományőrző és új program várja az érdeklődőket. A rendezvénynek ezúttal is része a jótékonykodás. A Tücsök utcai palacsinta sütő közösség ezúttal Danyi Botond achondropláziás kezelésére gyűjt.
A kadafalviak is összefogtak Botiért, a törpenövésben szenvedő kecskeméti kisfiúért. A hétvégi Kadafalvi Napok pénteki napján már hagyomány, hogy a Tücsök utcai baráti közösség több száz palacsintával vendégeli meg a városrész lakóit. Idén mindenkit arra kérnek, amennyivel tehetik, járuljanak hozzá Boti gyógykezeléséhez. Adjanak esélyt számára, hogy nagyra nőhessen, könnyebb és fájdalommentesebb életet élhessen!
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.
Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlapon - kizárólag a felhasználói élmény fokozásának érdekében - ún. sütiket alkalmazunk. A hírportál használatával Ön a tájékoztatásunkat tudomásul veszi.
