Demencia a családban – „Olyan, mintha lenne még egy gyerekünk, aki nem tanul, csak felejt”

Enikő 85 éves édesanyja középsúlyos demenciával él. Igazi örökmozgó, nyitott, precíz és pontos nő volt, lánya szerint ma már csak árnyéka önmagának. 2015-ben vették észre, hogy elfelejt dolgokat, össze-vissza beszél. Azóta sem diagnosztizálták, ő ugyanis nem hajlandó orvoshoz fordulni. Az egészségügyben dolgozott, talán szégyelli, hogy most ő szorul segítségre.

– Korábban több száz kilométerre járt unokázni, a családja volt az élete, ma pedig nem hajlandó elhagyni az otthonát. Jól beépített sablonjai vannak, elbeszélget az emberekkel, a külső szemlélő nem is gondolná, hogy komoly problémái vannak. Előadja, hogy mennyi mindent csinál egy nap, valójában csak a virágait és az újságokat pakolgatja. Régen még az utcára is kiskosztümben járt ki, most napokig ugyanaz a ruha van rajta. Sokszor enni is elfelejt. Ha az unokája reggel meglátogatja, délután már nem emlékszik rá. Már csak Kinga, a memóriatanácsadója tudja kimozdítani otthonról, vele átmegy a szomszédba is – meséli Enikő, aki számára minden nap hatalmas küzdelem. Azt mondja, olyan, mintha lenne még egy gyerekük, aki nem tanul, csak felejt. Ennek ellenére, nem akarja gondnokság alá helyeztetni édesanyját, úgy érzi, az megalázó lenne mindkettőjük számára. Addig azonban eljutottak, hogy a Platán Otthon előgondozásba vette. Ő most a 89. a várólistán.

Mit tegyünk, ha felismerjük a tüneteket?

Enikőék esete sajnos egyre gyakoribb, hisz egyre több idős él meg szép kort, ami a demencia legnagyobb kockázati tényezője. Hogy mi a teendő, ha családtagunkon észleljük a demencia tüneteit? Erről Pataki Mariann, az Egészségügyi és Szociális Intézménye Igazgatóságának vezetőjét kérdeztük.

– Amíg enyhék a tünetek, nehéz felismerni. A memória romlását betudhatják a családtagok az idősödésnek, mondhatják, hogy bárkivel előfordulhat, hogy elfelejt dolgokat. Akkor ijednek meg a hozzátartozók, amikor súlyosbodik a helyzet, a tünetek is egyértelművé válnak. Ilyenkor már nehéz kommunikálni az idősekkel, bizonytalanok lesznek, alig mozdíthatóak ki. Amikor felmerül a gyanú, mindenképp háziorvoshoz, pszichiáterhez vagy neurológushoz kell fordulni, fontos ugyanis a minél korábbi diagnózis – tanácsolja Pataki Mariann.

Bár a demencia az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, késleltetni lehet az állapot romlását. Az időbeni és pontos diagnózissal értékes életéveket nyerhetünk. A családtagok legfontosabb feladata pedig az, hogy segítsék az érintetteket abban, hogy minél tovább minőségi életet élhessenek.

A háziorvosoknál, pszichiátereknél először egy speciális tesztet töltenek ki az idősek, ami megerősítheti a gyanút. A pontos diagnózishoz azonban további vizsgálatok szükségesek, hisz a demenciának nagyon sok típusa van. A leggyakoribb ezek közül az Alzheimer-kór. Az ESZII törekszik arra, hogy felvegye a kapcsolatot az orvosokkal, hogy a beteg érdekében kölcsönösen segítsék egymást. A családok számára pedig több „fronton” is támogatást nyújtanak. Kecskeméten ugyanis még 2019-ben, hazánkban elsőként indult el a demencia-akcióprogram.

– A betegség korai szakaszában több lehetősége is van a családoknak arra, hogy igénybe vegyék intézményünk támogatását. Házi segítségnyújtóink gondozásba vehetik az időseket, ők igény szerint segítenek a fürdetésben, a bevásárlásban, lehet igényelni étkeztetést, és a jelzőrendszeres házi segítségnyújtás is az érintettek rendelkezésére áll. A Demencia Akcióprogram keretében öt képzett memória koordinátorunk állt szolgálatba, ők akár a Piaristák terén található Memória Ponton is fogadják az időseket, de házhoz is járnak a gondozott családokhoz. Tanácsokat adnak a mindennapi élethez, és felkészítik őket arra, mire is számíthatnak az elkövetkező években – mondja Pataki Mariann.

Az Egészségfejlesztési Iroda Alzheimer Café előadássorozata egyszerre szól az érintettekhez, a családtagokhoz, de minden érdeklődő számára nyitott. Minden alkalommal fontos témákat járnak körül. Mindemellett öt Ginko Klub működik a városban. Ezek olyan önsegítő csoportok, ahová érintettek és hozzátartozók is járnak, erősítik egymást, kicserélik tapasztalataikat. Sokat jelent számukra, hisz látják, hogy nincsenek egyedül, mások is hasonló problémával küzdenek, bátorítja őket, hogy eredményeket is el lehet érni a demencia elleni küzdelemben.

– Mindemellett az Egészségfejlesztési Iroda Memória Kuckójában havonta tartanak kézművesfoglalkozást gondozott ellátottjaink számára. Már az is sokat jelent a résztvevőknek, hogy közösségben, pozitív légkörben tölthetik az időt. Szól a zene, aminek bizonyított a jótékony hatása, speciális koncentráció segítő, fejlesztő gyakorlatokat végeznek bemelegítésként, azután vezetve, de egyedül készítenek valami szépet. Ez hatalmas öröm a demenciával élők számára – teszi hozzá az ESZII igazgatója. Mivel erre a foglalkozásra nagyon nagy az igény, memória koordinátoraik nyugdíjas klubokba is kijárnak, bemutatják a fejlesztő játékokat, hogy ezeket később is tudják majd gyakorolni az idősek.

A demencia után is van élet

Izabella édesanyja 83 éves, neki már gyógyszerre van szüksége. Egy év alatt ugyanis nagyon sokat romlott az állapota. 70 éves koráig dolgozott különböző kulturális intézményekben, állandóan úton volt, intézett valamit, ma már az utcára se mozdul ki.

– Korábban is szétszórt volt édesanyám, hajlamos volt pánikba esni, ha valamit nem talált, de nagyobb gondok nem voltak vele. Mára azonban teljesen kifordult önmagából. Folyamatosan keres valamit, gyanúsítgat, hogy ellopták, és hallucinációi is vannak. Hajnali 3 körül kopogtat, kiabál a szomszédainak az ikerház falán, hogy hagyják abba, miközben ők az igazak álmát alusszák. Legutóbb ki akarták hívni rá a mentőket. Ezért elvittük a pszichiátria rehabilitációs osztályára, ahol diagnosztizálták a demenciát, és gyógyszereket írtak ki számára. Ezeket folyamatosan cserélgetjük, állítjuk be. A hallucinációk megszűntek, viszont kedvetlen, depressziós lett édesanyám, az utcára se megy már ki. Sokat van egyedül, ami nagyon bántja. Kinga látogatásai tartják benne a lelket, nagyon hálásak vagyunk azért, hogy amikor csak teheti beköszön hozzá – mondja meghatottan Izabella.

Azt is elmeséli, milyen nagy megrázkódtatás volt édesanyja és az egész család számára, amikor bebizonyosodott a demencia gyanúja. Nehéz elfogadni, hogy szüleink, nagyszüleink, akik egykor a mi támaszaink voltak, most segítségre, figyelemre, támogatásra szorulnak. Az idősek közül sokan esnek depresszióba, válnak szorongóvá, zárkózottá, családtagjaik számára pedig hatalmas kihívás, lelki teher megbirkózni a betegséggel járó feladatokkal.

– Pedig a demencia diagnózisa után is van élet – hangsúlyozza Cserbán Józsefné Ancsa, a Kecskeméten működő Memória Pont szakmai mentora.

– Fontos tudniuk az érintetteknek, hogy a demens emberek még sok-sok boldog évet tölthetnek el szerető családjuk körében. Megfelelő tudással és támogatással minőségi életet teremthetünk számukra. Minél több ismerettel rendelkezik az érintett család a demenciáról, annál inkább csökken a mentális teher is – teszi hozzá Cserbánné Ancsa, aki maga is átélte, amiről beszél. Az ő példája segített többek között Katalinnak is, aki 94 éves édesanyja történetét osztotta meg velünk.

Számára egyértelmű volt a diagnózis, hiszen korábban keresztszülei épültek le szellemileg és testileg is. Azt mondja, így nőtt fel a feladathoz, ahhoz a kilátástalan küzdelemhez, amit súlyosan demens édesanyja gondozása jelent nap mint nap.

– 2013-ban vettük észre édesanyámon, hogy az egész napra kiporciózott gyógyszereit egyszerre vette be. Máskor pedig eltévedt, amikor a testvéremhez indult volna. A neurológus enyhe fokú demenciát állapított meg nála. Azóta egyre romlik az állapota. Előbb kényszeres tisztaságmániás lett: naponta háromszor fürdött és folyamatosan porszívózott. Tavaly novemberben észrevettük, hogy csúnyán megütötte a hátát, de semmire sem emlékezett. Ezért ott aludtunk nála, és láttuk, hogy éjjel felkel, és megszállottan keres valamit. Azóta állandó felügyeletre van szüksége. Ma már nem tud járni, egyedül enni, pelenkázni kell, és nem ismer fel minket sem.

Katalin édesanyja a Margaréta utca egyik nyugdíjas lakásában él, ahol a nővér felügyelete mellett a családtagok is figyelnek az idős hölgyre.  

– El kellett kezdenünk anyukám gondnokság alá helyezését a saját biztonsága érdekében. De én sem bírtam már ezt a hatalmas terhet, hisz folyamatos idegeskedéssel jár a róla való gondoskodás. Ez előbb-utóbb felőröli az embert – mondja Katalin, aki nem rég hozta meg a döntést, hogy beadja édesanyját az Őszirózsa Gondozó Házba. Itt ideiglenesen fogadják az időseket egy évre, majd egy plusz évre lehet hosszabbítani, ezután általában felveszik a gondozottakat a Margaréta Otthonba.

Amikor már túl nagy a teher

Károly felesége még csak 74 éves, ötven éve házasok, az elmúlt két év azonban hatalmas próbatétel volt a férfi számára. Azóta ő ápolja, eteti, mosdatja, sétáltatja szerelmét, mindent megtesz azért, hogy minél tovább vele maradhasson. Az asszony már semmire sem képes magától, egy éve férje gondnoksága alatt áll. Aki közben szépen lassan felőrlődött.

– Egy igazi tőről pattant, pörgős asszony volt, soha meg nem állt. Sütött-főzött, kertészkedett, még a füvet is ő nyírta. Mindene volt a családja: négy gyerekünk és öt unokánk. 15 évvel ezelőtt, amikor úgy éreztük, hogy túlpörgött, elvittük pszichológushoz, aki több gyógyszert is felírt neki. Ezek lelassították, és valószínűleg idővel a demencia is a sok erős gyógyszer miatt alakult ki nála – vélekedik Károly, aki beszélgetés közben többször is elsírja magát.

Akkor tűnt fel nekik, hogy valami nincsen rendben az asszonnyal, amikor látogatóba érkezett a család. Ő épp teregetett, és nem vett tudomást a vendégekről, nem is köszönt, folytatta a munkát. Ebből nagy sértődés lett, később azonban kiderült, hogy ezt már a demencia okozta.

A Covid idején diagnosztizálták is az asszonynál a betegséget, azóta eljutott a legsúlyosabb állapotig. Férje eladta kertes házukat, egy lakásba költöztek, ahol kénytelen volt végignézni, ahogyan az egykor élettel teli, vidám felesége magatehetetlen beteggé vált. Sokat vívódott az évek alatt, de eljutott odáig, hogy beadja a kérelmet a Margaréta Otthonba.

– A demencia lefolyása mindenkinél más, sosem tudhatjuk, milyen gyorsan súlyosbodnak a tünetek. Az azonban biztos, hogy az érintettnek jobb minél tovább a saját otthonában, a megszokott környezetében maradnia. De sajnos eljön az az idő, amikor szükség lehet bentlakásos intézményre. Ennek intézését érdemes minél hamarabb elkezdeni, hiszen hosszúak a várólisták – mondja Pataki Mariann. Azt is leszögezi, hogy a közvélekedéssel ellentétben a nyugdíjas otthon nem egy zárda. Leveszik a család válláról a gondozás terhét, de nem szakítja el tőlük hozzátartozójukat.

– A nyugdíjas otthonokba senki sincs bezárva, sokan járnak ki színházba, akár külföldi kirándulásokra is, élvezik, hogy hasonló életkorúak laknak együtt. A legtöbben nem is gondolnák, milyen nagy társasági élet zajlik bent, rengeteg programra várják az ott lakókat – mutatja Pataki Marianna a heti beszámolókat. – A Margarétában például van ülő örömtánc, kutyás terápia, fiatalok járnak be az idősekhez, főznek, kertészkednek, van nótakörük, bibliafoglalkozásuk, zeneterápiájuk, nem rég pedig VR szemüvegen keresztül Londonban, Rómában kalandozhattak a lakók.

A megelőzés kulcsa

Bár a demencia jellemzően idős embereket érint, egyáltalán nem része az öregedés természetes folyamatának. A 65 év feletti életkor a legfőbb rizikófaktor, de a dohányzás, túlzott alkoholfogasztás, a magas vérnyomás, a diabétesz és a koleszterinproblémák is növelik a kockázatot. Mivel jelenleg világszerte mintegy 55 millió embert sújt ez a betegség, a tudósok nagy erőkkel kutatják a gyógyítását, egyelőre eredménytelenül. Így jelenleg a demencia csak késleltethető, nem gyógyítható. A megelőzése érdekében azonban nagyon sokat tehet az érintett korosztály.

– Az aktív idősödés lehet a kulcsa a megelőzésnek, erre Kecskemét – az országban élen járva – nagyon sok lehetőséget biztosít. A CédrusNet időslátogatókat, szupernagyikat képez, Digitális Tudásközpontot működtet, ami erre a korosztályra is fókuszál. Az EFI nagyon népszerű programja a Senior Örömtánc, ami több helyen is működik a városban, de szerveznek nordic walking túrákat is az időseknek, akik közben nagyon jókat beszélgetnek, receptet cserélnek – részletezi Pataki Mariann. Ezeket a programokat jól kiegészítik a nyugdíjas klubok sport rendezvényei, amelyek szintén az aktív idősödést szolgálják.

A legtöbb tehát, amit tehetünk, hogy csökkentjük a demencia rizikó faktorait, idősként aktívan és egészségesen élünk. Ahogyan az Alzheimer Világnap idei szlogenje is üzeni: „Soha nincs túl korán, soha nincs túl későn!”