Március 31. hétfő, Árpád

Évente 100-120 millió forintra lenne szükség ahhoz, hogy Boti élete könnyebb legyen

2025. 02. 20., 15:19
Különleges vendégek érkeztek a mai közgyűlés végére. A 9 éves Danyi Botond és édesanyja Borics Bettina azért álltak a testület elé, hogy segítséget kérjenek. A kisfiú törpenövésben szenved. Gyógymód van, azonban nagyon drága. Egy génterápiás készítmény az, aminek köszönhetően Botond élhetőbb, fájdalommentesebb, akadálymentesebb, felnőtt életet élhetne. Szemereyné Pataki Klaudia megígérte, amiben tudják, támogatják a családot.

– Ha megkapom a gyógyszert, akkor pilóta szeretnék lenni - így vallott nagy álmáról a még csak 9 éves Danyi Botond a mai közgyűlésen. A kisfiú álma egyelőre elérhetetlennek tűnik, ugyanis a gyermek törpenövésben szenved. Az édesanyja, Borics Bettina ma a képviselő-testületi ülésen mesélt történetükről.

– Nem lehetett felhőtlen a boldogságunk, ugyanis a várandósságom 30. hetén kiderült, hogy Boti nagy valószínűséggel achondroplasiásként fog világra jönni, ami magyarul a törpenövést jelenti. Fiatal és első gyermekes szülőnek ez hatalmas aggodalommal és félelemmel járt. A várandósságom végéig számtalan vizsgálaton mentem keresztül: hol biztató szavakat kaptam, hol csak rosszat
— idézte fel Borics Bettina a közgyűlésen.
”

Mint elmondta, a törpenövés olyan testi elváltozásokat okoz, mint a végtagok rövidsége, görbesége, a fej nagyobb átmérője. De mindemellett számos egészségügyi problémával is együtt jár az achondroplasia.

– Megnövekedett agyvíz, hallásproblémák, lábzsibbadás, légzéskimaradás, gerincszűkület - sorolta az édesanya. Azt is elmesélte, hogy Boti fülét már hatszor kellett operálni, ami azért is veszélyes, mert ez egy idő után halláskárosodáshoz vezet. Mindemellett a hétköznapokban is sok mindennel meg kell tudnia küzdenie a kisfiúnak. Nehézséget jelent számára többek között például az öltözködés és a tisztálkodás is.

Az édesanya, aki dr. Siposné Bodrozsán Alexandra képviselő meghívására érkezett a közgyűlésre, arról is tájékoztatta a testületet, hogy

van gyógymód erre a ritka betegségre. Egy génterápiáról van szó, amit Amerikában fejlesztettek ki, és évi 100-120 millió forintba kerül.

Az édesanya ezért 2021-ben benyújtott egy egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, hogy a rendkívül drága készítményt vegyék át TB finanszírozásba. Ez a kezelés esélyt adhatna Botinak arra, hogy élhetőbb, fájdalommentesebb, elfogadhatóbb, akadálymentesebb életet élhessen. Körülbelül 15-16 éves koráig kaphatná meg Boti a készítményt, addigra fejeződik be a növekedési szakasz. Választ 2021 óta nem kapott Bettina az alapkezelőtől. Szemereyné Pataki Klaudia polgármester megígérte, hogy amiben tudják, segítik a családot.